Jsem máma se děravou hlavou

Řešení se vždycky najde

Nastal den D a  31.7. 2017 jsem podstoupila osmihodinovou operaci, kde mi byl odstraněn z temporální části hlavy nádor včetně části lebky, kůže, svalů, čelistního kloubu, části vnitřního ucha atd. a zároveň mi do vzniklé ,,díry,, byla našita část širokého svalu zádového a kus nové kůže. Měla jsem velké štěstí na skvělé, velmi profesionální lékaře  a jsem opravdu moc ráda, že žiji v době, kdy se již i takovýto – poměrně vzácný druh rakoviny dá řešit. Byl to samozřejmě šok pro mne, mého partnera, rodinu i blízké přátele, ale jelikož jsou prostě úžasní a dodávali a dodávají mi neskutečnou sílu, vše jsem nějak zmákla a mohu se opět radovat ze života. Zásadní věcí byla včasná diagnóza, za což v první řadě děkuji mému partnerovi, protože si raději ani nechci domýšlet, kdyby se na to přišlo pozdě.

Vzácný typ rakoviny

Říkají si jednorožci a já jsem jedním z nich –  od svého ošetřujícího lékaře jsem dostala informaci, že jsem se dostala do celosvětového žebřčku a jsem v TOP 7čce lidí (dnes již tomu může být jinak), kteří DFSP mají ve stejné/ podobné části hlavy jako já. Jinak to až taková rarita není. No i když patřit mezi 1 z milionu lidí, co mají právě tento DFSP, vás přeci jen trošku vymezuje a díky tomu si právě pacienti s touto diagnózou říkají ,,jednorožci,, (dokonce i svou vlastní ,,rakovinovou stuhu,, máme vlastní). Tak aspoň trošku se mohu cítit výjimečně 🙂

A jak mi bylo po operaci a jak jsem svůj nový vzhled zvládla?

Musím konstatovat, že zas taková procházka růžovým sadem to nebyla. Když pominu bolesti hlavy i zbytku těla po operaci, tak mi po psychické stránce nebylo úplně hej. Stále jsem čekala na výsledky z patologie a několik týdnů byla napjatá, jak to dopadlo, zda-li budu podstupovat ozařování atd. Díky tomu jsem také den před operací přestala kojit svou, tehdy 15ti měsíční dcerku, jelikož jsem se obávala ozařování a podstupovat odstav 2x jsem nechtěla. Markétka to naštěstí zvládla líp jak já a dokonce mne týden po operaci poprvé objala. Do té doby se mne bála. No, musím uznat, že jsem si moc podobná s nateklou hlavou, modřinami a obvazy nebyla :).  Byl to jeden z nejdojemnějších zážitků, co jsem zažila a to i díky tomu, že jsem poprvé z jejich úst slyšela to kouzelné … ,,máma,,. Byla jsem po operaci opravdu ráda, že  vše dopadlo dobře a vyhlídky do budoucna také. Co mne ovšem trápilo, to vám přiznám, tak byl můj nový vzhled. Několik týdnů jsem měla hlavu oteklou tak, jak kdyby mne napadl roj včel 🙂 a jizvy byly dost viditelné. Vím, že jsem byla dost netrpělivá, ale touto fází si asi musí projít každý, když ho něco podobného potká. Každopádně jsem se prostě necítila příliš dobře a ze začátku jsem se opravdu za své zjizvené a ,,děravé,, tělo styděla. Nakonec jsem se rozhodla, že se o svůj příběh podělím a začala jsem psát příspěvky na Facebook i Instagram. Byla a je to taková má osobní terapie a díky mnoha krásným ohlasům musím říci, že jsem se se sebou smířila.

Překvapení za všechny peníze

Jedním takovým velkým překvapením, které mne čekalo pár měsíců po operaci , bylo zjištění, že jsem těhotná. Musím přiznat, že plán to nebyl. Ne, že bych další dítě nechtěla, to právě naopak, ale přeci jen jsem s tím nějak nepočítala takto brzy. Ten strach, že se historie bude opakovat a mé tělo se zase po těhotenství a porodu zase zblázní, tu prostě byl. Podstoupila jsem řadu vyšetření a byla pod velkým drobnohledem lékařů celé těhotenství a vše naštěstí probíhalo v pořádku. Já si prostě byla jistá, že toto miminko za námi nepřichází jen tak náhodně. Už jen fakt, že jsem otěhotněla +/- ve stejný den, jako u mého první těhotenství, které bohužel nedopadlo dobře, bylo mi jasné, že ta dušička, která nás před lety opustila se zase vrátila zpět. Ano, je to náhoda, ale já věřím tomu, že v našich životech se nám dějí věci z určitých důvodů.

Jak to se mnou vypadá teď?

dobře 🙂 .. Žádnou další onkologickou léčbu jsem podstupovat po operaci nemusela. Hlavně tedy proto, že účinnost nebyla prokázána a údajně by mi mohla ve finále více ublížit. Operace proběhla velmi radikálním řešením a jsem pod velkým drobnohledem lékařů, jelikož tato potvora má tendenci se vracet. Každopádně lednová magnetická rezonance dopadla dobře a nadále docházím každou chvíli na kontroly. Mám dvě zdravé děti, je mi dobře a to, že má hlava není zrovna kulatá mi už vážně nevadí. Alespoň nejsem tuctová blondýna 😀 .

Klady a zápory

A co mi tento ,,zážitek,, vzal? – čas strávený s rodinou, kojení, doufám, že jen dočasnou možnost běhání a již zmiňovaný ,,zdeformovaný,, vzhled 🙂

Co mi však tento ,,zážitek dal? – trpělivost,, nový pohled na svět, na životní hodnoty,, pocit, že bojovat mám opravdu za co,, . Připomnělo mi to, že se mám obklopovat opravdu jen těmi, kteří za mou energii stojí. Myslet pozitivně a dělat si život krásným 🙂 –  Přeci jen tu šanci na život máme jen jednu a je třeba k tomu tak přistupovat !

A pokud budu upřímná, tak mohu veřejně prohlásit, že to opravdu bolelo, obrečela jsem to, 14dní mi trvalo, než jsem se podívala do zrcadla a vnitřně bojovala s tím, že budu mít na dosmrti bouli na hlavě, poté se ukázalo, že z boule vznikla díra a s tou už jsem smířená :). Ale hlavně jsem vděčná za to, že jsem, jsem zdravá a mohu žít svůj život, který nemíním promrhat.

A jedno takové poselství – choďte k doktorům i s prkotinama, ono to občas fakt stojí za to !!!! A hlavně bojujte, ať už jste zdraví nebo nemocní, vždy je za co !!!!

Děkuji za pozornost 🙂

Baru

 

Rakovina prsu? Tak to se mě netýká…myslela jsem si.

Svou osudnou bulku v podpaží, která byla již metastázou k nádoru v prsu, jsem si objevila v den svých 31. narozeninami. Na popud mamky jsem šla hned další den ke gynekologovi, kde jsem dostala žádanku na statimové vyšetření ultrazvukem. V tuto chvíli mohu říci, že tato rychlá akce od sestřiček na gynekologii mi zachránila život. V průběhu léčby jsem se totiž potkala se spoustou případů, kdy mladou ženu,  často odmítli s tím, že to určitě bude jen nějaká cysta. A v případě rakoviny se hraje o čas. Čím dříve začne léčba, tím je větší šance na vyléčení.

Červenec 2016, skoro 3 leté dcera a 18měsíční syn. V té době jsem ještě netušila, co se za měsíc spustí za kolotoč.

Pak už to šlo ráz na ráz. Ultrazvuk. Biopsie. Dlouhý týden během čekání na výsledky a na jeho konci šok s diagnózou rakovina prsu. Do té doby to pro mně bylo něco, co se mě absolutně netýká. Vždyť jsem téměř tři roky vkuse kojila a to je prý údajně nejlepší prevence. Tím spíš jsem nepočítala s tím, že si mě najde v tak mladém věku.

Má první návštěva Mammacentra. Ve stejné budově, kde jsem 3 roky pracovala a denně potkávala ženy s šátkama na hlavě a litovala je. Netušila jsem, že za pár let budu jedna z nich.
Týden čekání na výsledky z biopsie by byl velmi těžký. Naštěstí jsme měli naplánovanou dovolenou s kamarády a pro mě tedy bylo to čekání snesitelnější a často se mi dařilo na ty hrůzy zapomenout.

Ihned po sezení s lékařkou jsem byla odeslána na potřebná vyšetření, která naštěstí vyloučila metastáze a mě spadl obrovský kámen ze srdce a léčbu jsem nastoupila s odhodláním, že to zvládnu. Chemoterapie jsem zvládla bez větších potíží. Během léčby byla pro mě velikou oporou rodina. Zvláště manželova maminka, která skončila v práci, aby mi pomohla s dětmi.

Tchýně k nám jezdila vždy v době, kdy jsem měla chemoterapie a byla u nás cca týden, dokud jsem se nedala dohromady.
Babička moji nemoc nesla asi nejhůře. Takže oznámení bylo hodně těžké.

Po druhé chemoterapii mi vypadaly vlasy. Jelikož jsem věděla, že z tohoto důvodu asi svou nemoc neutajím a chtěla jsem se vyhnout okamžikům, kdy se vás okolí bojí zeptat, neví jak se k vám chovat a podobě, začala jsem si psát blog.

Konečně jsem sebrala odvahu zkusit malinko extravagantní účes. Když mi to stejně mělo za pár dnů vypadat. A vypadalo…

Na oslavě 3. narozenin mé dcery mi brácha vlasy oholil, protože přesně jak říkaly sestřičky na onkologii, 14dnů po první chemoterapii jsem začala vlasy sundavat po hrstech.

Ale konečně jsem mohla nosit všelijaké pokrývky hlavy. Často jsem to řešila šátky, které jsem dříve nosila na krku. A nové jsem nakupovala za pár korun v second handu.

Po třetím cyklu jsem zvládla rodinný výlet do Barcelony. Zpočátku se to doktorce moc nelíbilo, ale pak se se mnou rozloučila se slovy, ať si to užiju jako zdravá. A já jsem to dodržela. Kdybych nebyla holohlavá, tak ani nevím, že mi něco je. To byl jeden z momentů, kdy jsem si uvědomila sílu psychiky.

Do Bracelony nás jelo hodně. Jako Hujerů…

Ale ač jsem byla týden po 3. chemoterapii, tak momentem vstupu do letadla mě přešly veškeré nepříjemnosti a já se cítila jako naprosto zdravý člověk. Směle mohu říci, že jsem měla nejvíce elánu ze všech členů výpravy:-))
Zvládli jsme i fotbalový zápas slavné španělské ligy
Navštívili jsme akvárium, největší hit samozřejmě nebyly ryby, ale všechno ostatní okolo…

Ač jsem před odjezdem trpěla trochu nechutenstvím, tak tam jsem snědla a vypila úplně vše. Dokonce i chobotnici.

Po chemoterapiích, kdy se nádor zcela ztratil, následovala operace. Jednalo se o parciální resekci a vyjmutí asi 9 uzlin.

Přípravy na Vánoce jsme zvládli krásně. Ale o Vánocích mě smetl nějaký vir, který mě trápil hodně dlouho.
Během chemoterapií jsem se odvážila i na koncert mé oblíbené kapely Wohnout. Bylo to perfektní!
Taxany, jeden druh chemoterapie, kterou jsem dostávala, mi způsobovali šílenou únavu, která trvala 3-5 dní.
Operace mě čekala den po synových narozeninách. V Podolí, kde jsem ho před dvěmi lety porodila. A umístili mě na stejné patro, ve kterém jsem byla s dcerou.
4 dny po operaci jsem už byla na koncertě Ennia Morricona
Kompletní regrese tumoru…nejkrásnější čtení v životě

Po operaci jsem absolvovala radioterapii a celý rok jsem chodila na biologickou léčby. Tato léčba u mě neměla díkybohu žádné nežádoucí účinky.

Absolovovala jsem 33 cyklů ozařování. Spálená jsem byla jen nepatrně a rychle to odeznělo.
Absolovala jsem i genetické testy, které naštěstí vyšly negativně. Tzn.že nejsem nositelkou genů BRCA.

Nyní jsem fyzicky zdravá. Sportuji, nastoupila jsem do práce a zvládám péči o rodinu. Ale psychiku teprve léčím. Tíha nemoci na mě dolehla paradoxně až po ukončení léčby. Došlo mi, že pro lékaře, už nebudu zcela zdravá nikdy. Vždy pro ně budu jen v remisi.

Přesně rok po absolvování radioterapie jsem se postavila na start půlmaratonu a zaběhla si osobák.
Splnila jsem si sen a běžela jsem Vltava Run.
Měla jsem možnost promluvit o svém příběhu na FuckUp Night v Lucerně. Tady se můžete podívat o čem jsem mluvila. 
Spolu se mnou tam mluvila ještě skvěla Tonya Graves, David Deyl a Iva Lecká.
Jsem součástí skvělé party holek z projektu Bellisky, které pomáhají ženám, které onemocněly rakovinou prsu v mladém věku.
Bellisky dělají na středních školách o tom, jak je důležitá prevence a jak si provádět samovyšetření prsu
Měla jsem tu čest nafotit s nimi charitativní kalendář.
A každý rok na jaře pořádají modní přehlídku. Modelkami jsou pacientky s rakovinou prsu.

Našla jsem si psychoterapeutku a nyní léčím svou duši. A asi to bude na delší dobu než léčba rakoviny. Ale věřím tomu, že když si srovnám psychickou stránku, strach z návratu nemoci ustoupí a já budu a zůstanu opravdu zdravá. Bez ohledu na to co říkají lékaři a statistiky.

Už jen pro tyto dva zázraky chci zůstat zdravá. Jak fyzicky, tak i psychicky. A už věřím, že to dokážu.

Jelikož vím, jak je těžké hledat informace o léčbě a na internetu často nacházíme věci, které číst nechceme, popsala jsem své zkušenosti a informace v průvodci léčbou rakoviny prsu, který najdete tady: www.editastruskova.cz

Podrobněji popsaný příběh najdete u mně na blogu www.editastruskova.cz

Sledovat můj život po léčbě můžete na Instagramu nebo na FB stránkách Prsa v háji.

Benefiční koncert pro MAMINY S RAKOVINOU

Plzenský sbor Boříkové se rozhodl podpořit naši organizaci MAMINY S RAKOVINOU benefičním koncertem.
Přijďte si i Vy poslechnout na Velikonoční pondělí lahodné tóny a zpěv této oblíbené hudební školy.

Potkat se tam můžete i s námi, protože tam opravdu nesmíme chybět.

22.4. od 18:00 v MOVING STATION vstupenky v předprodeji na události skupiny nebo na místě konání.

Těšíme se na Vás 

Šárka z MAMINY S RAKOVINOU


ODKAZ NA WEBOVÉ STRÁNKY HUDEBNÍ ŠKOLY BOŘÍKOVÉ:

Druhý Benefiční koncert Hudební školy Boříkové

Charitativní bazárek bude v Táboře

Hlasování bylo nerozhodné

Na místo konání charitativního bazárku probíhalo hlasování na sociálních sítích (Facebooku i instagramu zakladatelky), které skončilo velmi nečekaně s hlasy 34 pro Tábor a 34 pro Prahu. Plzeň pro zatím zůstala v pozadí se svými 18 hlasy. a nerozhodné výsledky nám značně zkomplikovaly rozhodování o místě konání prvního bazárku.

Rodný Tábor získal rozhodující hlas

Vzhledem k původu zakladatelky Šárky, která dala svůj rozhodující hlas k rodnému Táboru, se začali konat finální přípravy bazárku a sběr posledních příspěvků do bazárku s nadupaným názvem Skříně praskají! vol. 1. Pro velký příspěvěk za kterým stojí paní Věra Begič a její kolegyně z Brna. Pro svoz darů se dokonce muselo zapůjčit auto, a to se našlo díky spolupráci s nadačním fondem Pink Bubble. Vyzvednutí plné dodávky oblečení a hraček pro děti do dětského koutku pro rodinné centrum do Plzně se konalo v sobotu 30.3. a již toho samého dne začalo velké třídění.

Svoz bazárku do Tábora

Tím, ale vše nekončí a začala akce místo konání, pro které byli předvybrány prostory, které bohužel na původní termín 27.4 nakonec nebyli volné. Termín bazárku se tedy posunul o jeden den a to na neděli 28.4. od 10 hodin v Univerzitě, kde se na Vás také budeme moc a moc těšit.

Pro bazárek SKŘÍNĚ PRASKAJÍ! vznikla na Facebookových stránkách také událost , kde můžete případně hlásit svou učást, za kterou budeme samozřejmě velmi rádi.

https://www.facebook.com/events/993567434172986/

Nákupem na našem bazárku nás podpoříte v našem snažení  pomoci maminkám s onkologickým onemocněním, zajištěním chodu jejich domácnosti a psychosociální podpoře.

 

Čas na záření

Čas na záření

Když jsem ukončila svou chemoterapii vyslechla jsem rozhodnutí lékařů o tom podstoupit fotonovou radioterapii. Vzhledem k tomu, že jsem mladá maminka co má v plánu ještě jedno dítě mít, byla volba jasná. Na fotonovou léčbu jít nehodlám! Tím to pro mě skončilo. Tedy to jsem si myslela. A to do chvíle kdy lékaři dali hlavy dohromady a všeobecně se shodli na tom, že další léčbu moje stádium lymfomu potřebuje. Jenže já jsem trvala jsem na svém a fotony se opravdu rozhodla nepodstoupit. Rozhodla jsem se však pro jinou variantu, takovou kdy budou spokojení všichni a nebudu nazvána problémovým pacientem. Jen mocným. Tím, který rozhoduje o svém zdraví a o tom jaký způsob léčby zvolí. Stejně jako jsem chemoterapii doplnila alternativou i ozařovací léčbu jsem podle některých lékařů zvolila alternativní. Ačkoliv název takto zvolený se mi zdá mylný.

Protonová terapie

Protonová terapie totiž podle mého názoru není žádná alternativní medicína. Pouze evoluce. Vývoj léčby. Způsob který ušetří ze 30% mému chemoterapií oslabenému tělu. Po chemoterapeutické léčbě mi totiž zůstalo poškozené srdce, jak jsem se však definitivně dozvěděla až po skončení samotných ozáření.  Jakto? Měsíc po ukončení chemoterapie jsem totiž začala pociťovat dušnost a bolesti na hrudi. Absolvovala jsem vyšetření na kardiu, ale nic nebylo prokazatelně na srdci vidět. kardiotoxicita, která mi byla zjištěna se totiž viditelně na srdeční stěně projevila až o měsíc později. V době, kdy lékaři a tým fyziků rozhodovali o tom zda mě na Protonové ozařování přijmout.

Začal boj s byrokracií, a nebyl zrovna krátký.

Rozhodnutí o tom zda mě na protonovou terapii přijmou jsem čekala dlouhé dva měsíce. Lékaři v protonovém centru si stáli na svém a na pojištovnu, která mou léčbu v první fázi odmítla, stále tlačili. Stálo je to velké úsílí, ale s vědomím, že jsem jen seštadvacetilá matka s dvouletým synem a prokazatelnou kardiotoxicitou, by pro mě klasická fotonová léčba byla jasným ukazatelem k selhání několika orgánů. Stálo je to opakované podání žádosti na pojištovnu a podpisya schválení několika dlaších lékařů než jak bylo běžné. Vypadalo to špatně. Ještě v pondělí při telefonátu to vypadalo, že mě opravdu nepřijmou a já jsem byla smířená s faktem žádnou další léčbu nepodstoupit.

Definitivní výsledek padl ve čtvrtek. Spokojená s tím, že už mám konec jsem se pomalu připravovala na víkend a ukončení léčby. když v tom zazněl telefon.

přijali jsme Vás, zítra nastupujete na vstupní testy a v pondělí zahajujete ozařování.

Začal opětovný shon a plánování, narychlo se odbavit do Prahy. Manželovi volno, aby mohl hlídat syna až já pojedu na testy do Prahy. Ale hlavně. Kdo bude Domíka hlídat celou dobuběhem ozařování? Je to najednou tak narychlo a sebou ho brát nemůžu. Celý víkend padl na plánování následujících tří týdnů. Jeden týden s Lukášem, další u tchýně a poslední u mých rodičů, kdy v té době měla moje maminka po aktivní léčbě. Jenže. V té době jsme už řešili i další trable s jedním ze členů rodiny. A že nejsou zrovna malé a řeší se jejich následky ještě dodnes, tak to je Vám asi jasné. Trable které působí spoustu stresu a starostí na už tak ustaranou a nemocnou rodinu

Onkologická léčba VÝDAJE navyšuje!

Každopádně hlídání nebyl jediný problém, který jsem museli během víkendu vyřešit. Vyřešit bylo potřeba také ubytování. Protože každodenní dojíždění by pro nás byl značně velký vítr v kapsách. nehledě na fakt, že jsem netušila co se mnou fyzicky ozařování způsobí. Všichni hlásí jak jsou vždy všichni tak extrémně unavení. A každodenní dojíždění by se mnou asi pěkně zamávalo, když už takhle jsem unavená z celého prosince a ledna, kdy se dennodenně řešili trable mladých s cizokrajnou láskou.

Elegantní řešení problému, aneb hned 2v1

Naštěstí, se to vyřešilo s grácií. nadační fond Pink Bubble, který pomáhá mladým onkologicky nemocným, se nabídli a poskytli mi ubytování u nich, čímž mi vytáhli trn z paty. Mohla jsem tak trávit čas přímo v Praze, dojíždět jen 10 kilometrů a v mezidobí pracovat na naší spolupráci s nadačním fondem a setkávat se s dalšími maminkami s rakovinou i mnohými dalšími, kteří významně ovlivnili moje počínání.

O tom jak ozařování probíhalo a co všechno se přihodilo, tak o tom si povíme zase příště, tohle by by totiž bylo na moc dlouhé povídání. Navíc věcí, které se v těch pouhých třech týdnech stali, to je dokonce na více rubrik. 😀

Vaše Šárka,

stále a stále mamina s rakovinou.


Velmi děkuji NF Pink Bubble za přetelství, které mezi námi vzniklo, za ubytování v době nouze podporu a také za nové lidi, které jsme díky nim mohla poznat.

www.pinkbubble.cz

Bulka v prse

Začnem tým ,ze som nikdy nezanedbala žiadnu prehliadku ani kontrolu u doktora a aj napriek tomu ,som ochorela😔 V novembri 2018 som isla k doktorovi, protoze som si den předtím nahmatala bulku v lavom prse.Gynekolog má poslal k mamologovi a ten rychle na ultrazvuk a mamograf.Bolo to hned o dva dni na to a ja som už cítila, že sa nieco deje.Ultrazvuk ukázal ze tam nieco je ale s isto tou mi to nepovedali ,vráj to vyzerá ako nador,ale musím na biopsiu.Ta má čakala asi o 2 dni.Isla som tam zo svojou svokrou ❤ čekali sme na chodbě a vedla nás seděla asi 80 ročná babička, ktoru tiez čakala biopsia.Doktor má zavolal a oznámil mi ako keby nic ..”Vypadá to na zhoubnej nador” 😭 Rozplakala som sa aj ja aj svokra ,potom mi spravili biopsiu a ja už som Bola tak mimo ,ze vobec neviem co mi kto hovořil.

Hned som myslela na deti 😢 mala som milion otázek a žiadnu odpověď, Bolo mi hrozne ,nemohla som jesť,spat ,brala som oxazepam a prášky na spanie ,len ze to Vám pomoze na chvilu🙈 Mám skvelu rodinu a ta mi je stále oporou ,pomáháju mi od zaciatku a ja ich mám strašne rada a som im za to vďačná🙏❤ len ze zaciatok bol tak těžký ze som o tom nechcela hovořit ani s nimi a len som Bola uzavretá do seba.Navštívila som svojho obvodního doktora a to mu to Bolo tak luto ze mi navrhol,či by som nechcela skusit liecbu v Prahe a dal mi kontakt na Docentku Petru Tesařovú.

Pani Docentka ma pozvala na prvu návštěvu a začala liecba.Jej pozitivny přístup a laskavost mi začala upokojovať moju psychiku ,s každou návštěvou u něj som sa cítila lepsie.Naplánovala mi zachovnú operaciu z odstranenim sentinelovej uzliny.Malo to byt este v decembri,len ze medzi tým môj muž dostal slabý infarkt 😢 a ja som v ten moment dostala taku silu ,ze som sa začala bát o neho a nie o seba.Manžel sa po tyzdni vrátil z nemocnice ,Bolo skoro už před Vianocami a tak operacia Bola naplánována na 9.januara.

Nastupila som do nemocnice U Apolináře,operacia dopadla dobře a po dvoch dnech má pustili domou.Za tyzden má pozvali na vybratie stehov a vraj budu aj výsledky z histologie.Stehy mi vybrali ,ale výsledky neboli 🙈😔 To čakanie je nejhoršie, takže dalši tyzden naviac.Myslela som ze to bude v poriadku 🙏 Přisiel DEN D výsledky z histologie.Chirurg ktory má operoval, mi zdělil ” V uzline sa našla makrometastaza,ale další postup Vám navrhne paní Docentka.Cakame v Prahe, spravime si malu prechádzku Orloj,Staromak,Václavak a na chvilu si posedime v kaviarni z úžasnou rodinkou ktorú poznáme z fb a ktorá ani na chvilu neváhala sa s námi stretnut❤ Stretnem na chvilu aj kámošku s kterou som ležela v nemocnici a vymenujeme si čísla. A potom návštěva paní Docentky🙏  .Som vystrasena ale kludna.Pani doktorka mi oznamuje ze budem musiet podstupiť chemoterapie ,pytam sa jej na vela vecí,všetko mi vysvětluje, kludne a tak aby som to pochopila .

Čaká má 8 chemoterapii ,sice dve uz mam za sebou ,ale o tom zase nabuduce……❤

Fotoobraz za recenzi

Fotoobraz za recenzi

Chtěla jsem si uchovat vzpomínku z říjnového focení z období léčby chemoterapií a nenapadl mě lepší způsob než fotoobraz, který mi bude připomínat tohle neuveřitelné období. Jenže od koho si ho pořídit?

Spousta dodavatelů, spousta různých kvalit.
Saal Digital od kterých si nechávám vyrobit fotoknihy nabízí i možnost fotobrazů a tak jsem od nich jeden vyzkoušela a to díky jejich kampani Fotoobraz za recenzi. Pokračovat ve čtení “Fotoobraz za recenzi”

Problemy s otehotnenim.

Jak už som pisala, všetko sa nám dařilo,len to miminko neprichadzalo😔.Zašla som k doktorovi a ten nas poslal na dalšie vyšetřenia, zistilo sa ze manžel je v poriadku ,no so mnou to Bolo horšie, endometrióza a cysta na vaječníků.Přisiel plač,výčitky kvoli partnerovi,kvoli sebe a velku šancu mi nedávali ani doktoři. Najprv Bolo potrebné odstranit cystu a tu vzali rovno aj s polovinou vajecniku,takže dalšia překážka v cestě. Po zotavení si moja doktorka nevěděla už rady tak ma poslala do Prahy do IVF centra,boli velmi milý, snažili sa nám pomoct ,no jediná cesta ako mat dieta Bola buď adopcia,alebo dárkyna vajíček 🙈. .BolI sme zoufalý, ale nakoniec sme s tou dárkynou souhlasili a po 3 mesicoch sme mali prist oznámit ako sme sa definitivne rozhodli.To Bolo v januari (leden) a kontrola mala byt v aprili (duben) .Zvažovali sme všetko a rozhodli sa ze ano ideme do toho ,ved je to jedno hlavne ze budeme mat dietatko🙏.Všetko som vyhodila z hlavy a Bolo mi to už aj jedno a viem ze som seděla vo vani a hovorim si :Já budem mat dieta aj bez doktorov aj bez IVF, proste budem ,viem to,cítím to☝….a stalo sa neviem či to bol zazrak otehotnela som vo februari (unor) a do IVF centra som nadšene volala ,ze sa to podařilo. …Bol to nejšťastnější den mojho života, spravila som si asi 10 testov ,no ked mi to potvrdil doktor po telefone ,určíte si viete představit tu radost a nekonečne stastie.

Prubeh tehotenstvi

Moje těhotenství Bolo bez problémov,strašne som si to užívala ,však ked čekáte úplne vymodlene dietatko, ste šťastím bez seba a dopřejete sebe i tomu malému všetko len to najlepšie.Na matersku som isla asi v 3 mesiaci,nechcela som nic zanedbat,tak som sa rozhodla ze v práci skončím, Bolo mi to aj luto ,Lebo svoju pracu som milovala ale dieta Bolo na 1 mieste.V 5 mesiaci som mala podstupiť odběr plodovej vody 🙈 kvoli věku, ake ja som to odmítla ,nechcela som riskovat aj ked male percento potratu a navyse ostatné výsledky boli dobré.Mesiace pynuli a ja som precItala vela knih o porode a o všetkom co s tým souvisí,mala som nastudováne úplne všetko, no jediné čo som si ne nastudoval a bol porod sekciou🙈.Vobec má nenapadlo, že to nepojde ,však som v pohodě cele těhotenství, prečo by sa to malo skomplikovat?Ved prídem, porodim  a pojdeme domou…..Och ako som sa mylila…..Přisiel DEN D…Už den předtím som sa necítila moc dobře a nemohla dom už ani chodit ,večer má to chytlo a na záchode mi odisla zátka,zobudila som manžela a isli sme do nemocnice.Hned v dverach mi sestra zo zvyšenim hlasem oznámila ze som přišla skoro.Tak ma pustíte domou?? Nie už tu zůstanete. ….Bolesti som mala hrozne ,křížove,bolelo to tak ze som ani nebola schopna chodit, len sediet ,trvalo to 22 hodin ale ja som stále nebola připravena na porod.Poslední monitor ukazal,ze môj synček už tazko dýchá 😢 Nestihla som sa nic opytat ,len mi přišli oznámit ze okamžite musím na sál. …Bolo mi zo jedno ,Bola som vyčerpána, unavena ,snad som ani nevnímala co sa děje,tak rychle sa to zbehlo. Môj synček Patrik sa narodil 2.11.2011 23:45 a ked som sa zobudila a dozvěděla som sa ze je Teda všetko v poriadku ,pokojne som zaspala .Ukázali mi ho ráno ,ten moment poznáte asi všetky 😢 nedá sa opísať,je to najkrajší pocit na svete ❤ ….Tento krásný pocit som zažila este v roku 2013 ked sa mi 2.8.narodil synček Dominik .Porod bol opet sekciou a do toho preeklampsie,ale zvládla som to 🙏 ….

S láskou Miša

Skříně Praskají vol.1

Aktuálně připravuji první charitativní bazárek s názvem Skríně praskají.

Informaci o připravovaném bazárku jsem sdílela prostřednictvím sociálních sítí a spousta z Vás se ochotně přihlásila se svým příspěvkem do bazárku.

Příjem darů do bazárku stále ještě probíhá a pro tento bazárek bude probíhat ještě do konce března, takže pokud máte zájem se zapojit a přispět svým nepotřebným oblečením, jak z dámské, pánské i dětské sekce tak mě můžete kontaktovat na e-mail maminysrakovinou@gmail.com

Osobní předávání darů probíhá ve třech českých městech (Plzeň, Praha, Tábor) nebo můžete svůj dar zaslat na adresu Šárka Šteinochrová Masarykova 669/86 Plzeň 312 00

Za Vaši podporu a příspěvky do bazárku děkujeme všem dárcům, kteří následně budou uvedeni na seznam donátorů jak na bazárku, tak vystavení i zde na webových stránkách. Celý výtežek poputuje na momentálně vznikající neziskovou organizaci MAMINY S RAKOVINOU, z.s.

Aktuálně probíhá na sociálních sítích na Facebooku anketa o místě konání bazárku, s datumem které je stanoveno na 27.4.

Děkujeme a na Vaši účast se budeme všichni moc těšit ♥

 

 

Moje chemoterapie

Nastal čas první chemoterapie…

Na mou první chemoterapii se mnou jel můj švagr, chtěl mi byt oporou, ale kupodivu byl více nervózní než já sama. 🙂

Nevědela jsem co mě čeká a stále jsem mela plnou hlavu otazek a neustale zadne odpovedi. Cekala jsem v cekarne na onkologii, než mě prohlídne doktorka před začatkem a napíše mi recept na můj první koktejlik 🙂 Vyfasovala jsem 8x chemo, no nebylo mi z toho zrovna nejlépe, ale co nadelame že??  Po vyšetřeni mě doktorka poslala na 8.patro,kde se podávaly chemo.

Vzhůru na párty

Vyjela jsem vytahem do 8.patra a čekala jsem na chodbě, než mi v lékárně umixují můj koketjl… Čekáni bylo nekonečné i kdyz to byla pouze pul hodina. Rozhlížela jsem se kolem sebe a pozorovala ostatní pacienty čekajíci na své mixy.

Dala jsem se do řeči s jednou paní a ta mi říkala, že pokud se chci se všim vyrovnat a smířit mam se naučit byt sobecká…, ale jak to má člověk udělat když je od jak živa DOBROMIL A VZDY POMAHA OSTATNIM A ON SAM JE AZ NA POSLEDNÍM MISTE!!!

Konečně na mě přišla řada a sestra mě zavolala a povídá: „pojďte půjdeme vás připravit. Její první otázka zněla: „VADI VAM INJEKCE?“ Má odpověď: „ano nesnášim je….“ Na to konto mi povída, tak si radši lehněte to bude jistější 🙂 Napíchla mi kanylu a vysvětluje abych se neděsila té barvy, která bude kapat (byla to ošklivá oranžová barva). A začala mi tím pádem první série chemo 4x agresivní a pote následovaly 4x nějake udržovací….. Kapalo mi to skoro 3h tak sem měla dost času pozorovat okolí kolem sebe a dost času na přemýšlení, jak to vše budu zvládat….  Po skončení chemo na mě čekal v čekárně můj švagr , celý vystrašený a nervózni jestli vůbec zvládnu cestu domu (bylo to cca 70km).

Dny po chemoterapiích

Kupodivu jsem se cítila velice dobře po chemo a největší radostí pro mě bylo vzít mou malou princeznu a vyrazit společně na velkou procházku… takhle jsem to praktikovala vždy a nehodlala jsem se našeho rituálu vzdát !!! I když mi párkrát nebylo nejlépe. Ale vždy jsem šla, nabírala energii z přírody, nenechala jsem se nijak a ničím odradit… důležité pro mě bylo strávit co nejvíce času s moji malou, jelikož vím, že jsem v době nemoci pro ni nebyla TA 100% MÁMA, kterou by si zasloužila.

Následoval kolotoč CHEMO – ODBERY KRVE – A ZASE CHEMO mezitím i nějaká jiná vyšetřeni apod.

Snažila jsem se byt na venek silná, aby mě lidi nelitovali o to jsem vůbec nestála a tak v podstatě zacal čas přetvářky 🙁  Samozřejmě lidé z města si začali všímat, že pomalu přicházím o vlasy a měni se mi barva pleti ,že vypadám jinak apod. Zastavovali mého manžela a ptali se co se děje ….

Ale byla jsem v kondici a tak jsem začala sama jezdit vlakem na chemo do 70km vzdáleného města….

Po druhé chemo jsem už ztratila vlasy a doktorka mi napsala poukaz na paruku, který jsem nikdy nevyužila…. Bylo mi to proti srsti nosit paruku a tak jsem se rozhodla, že si nechám holou hlavu a ten kdo se semnou bude chtít nadále bavit, ať se baví a ten kdo ne jeho problém… Nezajímali mě názory jiných na to jak vypadám. Můj manžel se toho chytil a na podporu mého sebevědomi si také oholil hlavu a tak jsme byly RODINKA HOLOHLAVYCH 🙂

Chemoterapie odpočívám od konce

Ty zbylé dvě chemo jsem zvládla v pohodě a mohlo se pokračovat v podání udržovacích chemoterapií. Po podani 1.udržovací chemo, ktere jsem dostávala vždy v útery mi bylo pokaždé až do pátka odpoledne dobře.. Pak nastal patek večer a já přestávala pomalu chodit a vše mě bolelo, tento stav trval vždy cely víkend a v pondělí ráno jak kdyz mávneš kouzelným proutkem sem byla zase v pořádku. Ale co vám budu povídat, ten víkend to pro mě byla muka a utrpení. Manžel mě musel nosit na záchod, do sprchy a vše doma zastat. Tak poníženě jsem se nikdy necítila. TA BEZMOC; BEZNADEJ A VSE KOLEM, BYLO TO DESNÉ A STRAŠNĚ MĚ TO BOLELO. Nebyla jsem 100% MÁMA ANI MANŽELKA 🙁

RAKOVINA JAKO NEMOC CELÉ RODINY

Postupně se začaly přidávat další problémy. Zdravotní, nechuť k jídlu (bylo mi doporučeno zkusit marihuanu na podporu apetitu – a pomohlo to 🙂 , objevili se znovu problémy s děložním čípkem, bolesti levé ruky apod. Ale tohle všechno se mohlo řešit až když je léčba chemoterapií i ta další ukončená.. Problémy si na svoje řešení musely počkat..

Jak již zmiňovala Šárka RAKOVINA  je nemoc cele rodiny a nejen jednoho. Když to jde musí se zapojit cela rodina a tím pádem zajistíte chod rodiny…. V mém případě se to dalo nějak skloubit dohromady, ale chyběl mi někdo s kým bych mohla mluvit a mých pocitech a všem co jsem prožívala.

Připadala jsem si na všechno sama

Asi si řeknete, vždyť má manžela mohla mluvit s ním! Ale já jsme nemohla, jelikož už tak jsem mu ublížila tím, že jsem nemocná. Pokaždé když jsem se na něj podívala jsem v jeho očích viděla JEHO BEZBŘEHOU LÁSKU KE MĚ ; ALE TAKÉ BEZMOC A NESKUTEČNOU BEZNADĚJ , ŽE MI NEMUŽE NIJAK VÍCE POMOCI….

Kolik nocí jsem probrečela ve sprše, když ti moji dva miláčci spali a já měla bolesti, nebo výčitky sebevědomí, že pro ně nejsem dost dobrá…A nejvíce me štvalo, když vám někdo na ulici řekne: „já vim jak se cítíš“ nikdo to neví do té doby dokud si tím člověk sám neprojde.

Ahoj příště,

Lucie