Mé zářící JÁ

Po ukončeném ozařování ač neproběhlo bez komplikací v posledních dnech terapie jsem byla se sebou konečně spokojená. Během těch tří týdnů jsem si uvědomila spoustu věcí a začala se cítít štastná a šířila to do okolí jako Slunce. A přesně takhle to popsal jeden tatínek se kterým jsem byla v kontaktu už od září, kdy mu zemřela na rakovinu žena.

“Každým svým mailem mě posunete vždy o kousek dál, jste prostě Sluncem uprostřed soustavy planet, které kolem Vás obíhají. Jste pro ně Sluncem….”

Tohle mě rozzářilo samo sebou ještě víc a měla jsem víc chuti do běžných malých událostí. Koupila si kolo a cyklosedačku a plánovala jak budeme s Domíkem vyjíždět každý den ven až se oteplí.  Radovala jsem se z každého dne nasávala každou chvilku s Domíkem, protože jsem to vnímala opravdu jako šanci. Toužila jsem víc a víc po situacích, které mi dobíjejí baterky a způsobí mou vlastní žáři, kteoru pak můžu šířit. Začala se velmi pečlivě každou volnou chvíli věnovat projektu a aktivitám, které měli tohle miminko přivést k životu.

Paradoxně to však byli aktivity nejméně zábavné ale spíše únavné. Právníci, maily, schůzky, marketing, politika. Ale stále ještě jsem si mezí tím vším dokázala najít čas na svou terapii psaním, která mě vždy dokázala srovnat poměr sil a radostí i starostí. A miminko rostlo a blížilo se ke svému narození. Začali se hlásit maminky, o projektu se začalo mluvit a mě to dělalo neskutečnou radost. Takovou, že jsem v tom začala ztrácet. Pojem o čase mi přáci utíkal a já žačala to co dělám milovat.  Domácnost fungovala bezvadně, s Domíkem jsem tvořila, vařila, hrála si a měl svůj režim. Byl rád, že má svojí maminku u sebe, ideálně s knížkou v ruce.

Všechno tohle krásně fungovalo, večery jsme věnovala práci a setkávala se s maminkami, objížděla schůzky a konečně si našla ten ČAS jenom pro sebe. Čas, který jsem si jen pro sebe a svoje zájmy tři roky předtím nedokázala najít. Najednou to šlo. A já byla šťastná. Jenže, jsem si neudědomila, že jsem do toho svého šťastného já, zapomněla někoho zapojit. Manžela.

Manžela, který neustále jen pracoval a vydělával, teď dokonce ještě víc, protože náklady se nám s mojí nemocí, změnou stravy a dalšími změnami, které s ní přišli začali navyšovat. Hypotéka, dům a dluhy, šli u mě myšlenkově úplně stranou. Stavební povolení stále v nedohlednu už téměř rok, a jeho jeho jediná záliba měla být tohle. Ten jeho pomyslný konec tunelu. Já jsem byla s Domíkem šťastná, protože on dělal co mohl, aby jsme šťastní opravdu byli. Jen on byl ten pro koho se nedělá nic. A teď na něj dokonce už ani nemám čas, protože já věnuji čas něčemu jinému.

Začali neschody, dohady a domluvy. Nastavování pravidel. Těch, která nesnáším. Rozhodli jsme se, že vyrazíme na dovolenou na hory s Nadačním fondem Pink Bubble, kam nás pozvali. Souhlasili jsme a celou tu cestu jsme vzali jako LÍBÁNKY, které se nám nikdy nepodařilo uskutečnit. Strávit čas jen spolu a objevit znovu, to co jsem už věděli, že se stále milujeme a chceme spolu být. Na hory a lyžování jsme se začali těšit. Měsíc, který ale do hor zbýval byl ještě dlouhý, mezitím drobné dohady a soudržnost trochu kolísala. A já si začala uvědomovat, jak náročný ten rok v nemoci vlastně byl i pro něj. A nejen  pro mě, ale pro nás jako rodinu a začal se mi tam vkládat myšlenka, že rakovina vždy ovlivní celek a ne jedince. Že rakovina, je nemoc celé rodiny.

A v té fázi jsem se začala zamýšlet nad slovem RODINA. Pro mě byla rodina v našem novém domě, s našimi dvěma dětmi a poleháváním na lenošce s kávou v ruce. a Začala jsem se tou myšlenkou živit, mít ještě tu vysněnou holčičku. Měla jsem jít v té době na genetické testy, kvůli mamčině nádoru v prsu. A začala dumat, což když mě to potká taky. Po téhle nemoci, už můžu čekat naprosto cokoliv. Mezi nimi i carcinom prsu, protože léčba která byla vyháněním čerta ďáblem, může novému čertu otevřít dveře.  A co další dítě? Je vůbec vhodné ho ještě mít? Nevrátí se tím nemoc?

Moje několik měsíců hledáná záře a pocit naprostého štěstí jsem si dokázala během pár dní srazit o několik bodíků dolů a zařit jsem přestávala. Toužící po druhém dítěti. S partnerem se kterým hledáme harmonií? Má to smysl? Chci tohle vůbec?

 

Po cestě zářící

Po cestě zářící

Návrat po třech týdnech relaxace, ač byla léčbou pro mě byla návratem domů. Do místa kde jsem měla útočiště, pocit bezpečí včetně milujícího manžela a natěšeného Domíska. To odloučení nám dalo nadhled. Prostor. Prostor který jsem si už od té doby chtěla uchovat a nechtěla si jej nechat vzít. Proč jsem onemocněla Hodkinovým lymfomem jsem si z posledních náročných let vysvětlila během prvních týdnů své psací terapie. Dala jsem se na cestu, která ukázala všechny ty vyšlapané cestičky, které mě někam dovedly. Některé byli správné, některé ne. Některé byli jen nutné a některé mě měli jen dál posunout. Něčemu novému se naučit. Všechny, se ale sešly v současnosti a dali se najednou použít. Nebyli vůbec zbytečné. Pokračovat ve čtení “Po cestě zářící”

V záři práce a meetingů

V záři práce a meetingů

Poslední týden ozařování začal mou těžkou dehydratací. Tehdy jsem prvně svolila k polknutí nějakých tabletek, abych zmírnila následky otoků a bolesti. Polykala rehydratační roztoky a snažila se alespoň pít. Povedlo se a k večerní frakci jsem došla po svých. Tedy spíše jsem byla dovezena a zbytek došla po svých.

Frakce číslo 12

Úterý jsem si prošla pravidelnou týdenní kontrolou u lékařky a také CT vyšetřením, které každý týden kontrolovalo zda je léčba účinná. A byla, což bylo dobré znamení. Jen ty komplikace byli neuměrně silné vůči počtu ozařovacích dávek. No to bych zkrátka nebyla já, aby něco proběhlo hladce. Stav se bohužel horšil  a s každou další frakcí se otoky zvyšovali. Od pátku se mi trachea téměř uzavřela a tak bylo doporučeno vyšetření otolayngologem, který měl stav zhodnotit. Zbývali už jen 4 dávky a já si říkala, že teď to přerušovat nechci, že těch pár dní se to dotáhne i kdyby čert na koze jezdil. A dobře jsem zvolila.

 

Svůj běžný pražský režim v rámci kultury jsem ponechala mírně řečeno stranou a zvolila taktiku pracovní a tak jsem si dny zaplnila schůzkami a spoustou milých setkání. Ostatně výsledky tech setkání, brzy vyvstanou i na povrchu. Co volnou chvíli jsem psala nebo tvořila a spíše odpočívala, takže z pražských poprvé jsem měla spíše filmový maraton abych jen ležela a odpočívala. Z nutridrinků jsem si udělala velký test a zkoušela různé značky. Neuspěla na dlouhodobé užívání ani jedna. Svou funkci však splnili a výživu zajistili. Sedm denně jsem jich podle doporučení, ale nezvládla. Jejich konzistence do krku celkem dobře klouzala, ale tekutiny drhnuly. Proto jsem poslední tři dny ozařování absolvovala i výživou do portu, který mi po chemoterapii naštěstí zůstal k dispozici v hrudníku.

Stále pilná jako včelička, i bez jídla a pití

Únava se u mě ani přes absenci komplexní výživy a tekutin nekonala. Což bylo překvapivé i pro mě. Všichni pacienti hlásí zvýšenovou únavnost během léčby ozařováním a  mě “naštěstí” jen polykací obtíže. Pražské procházky nebo spíše pěší tůry se tak vynechat nemuseli. Jenže mě přesunuly spíš k návštěvám míst k nákupům, kam jsem často chodila vybavená taškou s nutriční onkologickou výživou na předpis. Lákala mě tak už jen vůně klobásek, což byla známka toho že o chuť jsem nepřišla.

Proto jsem přivedla k záměru zkusit vymyslet vlastní výživnou tekutou stravu a zbytek dní jsem strávila experimenty v kuchyni s obsahem nutridrinků i bez nich, abych se zbavila jejich sacharidové pachuti. A než jsem se nadála byl tu pátek a bylo na čase jet domů. Rozloučit se s Prahou a dovolenou, kterou jsem si tu sama se sebou vedla. Zvládla jsem to bez ztráty bludišťáka. Bez ztráty kabelky, nebo ztráty v ulicích cizího města. Byla jsem se sebou spokojená. Byla jsem odpočinutá od rutiny naší Plzěnské domácnosti. Čas myslet na to, že jsem tam vlastně jen sama se sebou jsem vůbec neměla. Byla jsem všude a vlastně nikde, ale stále jsem měla něco na práci, něco k promýšlení a hlavně jsem měla tenhle projekt, který se díky těmto třem týdnům posunul o neskutečný kus dál.

Ne nadarmo proto mohu říct, že bych litovala toho, že jsem u sebe neměla Domíka nebo Lukyho. Měla jsem čas na to na co jsem neměla čas už dlouhé roky. Jen na sebe, být sama se sebou a vlastní myšlenkou. Četla jsem jak si někteří, proto aby si pročistili hlavu z nemoci odjeli někam daleko. Meditovat do cizích krajů, já jsem v tomto případě tedy vůbec nemusela. Na to abych si urovnala v hlavě zásadní věci mi Praha a její zákoutí byla dostatečná. Mezi prací, zábavou a poznáním jsem totiž měla dost prostoru na poznání sebe sama a toho co po svém životě chci. Kam mě směřuje a co je mým úkolem. Nastavila mi směr, o kterém jsem tušila už ve chvíli, kdy jsem tento projekt zakládala. Že to ale dotáhnu opravdu dokonce a bude z toho opravdu něco o co bude zájem, tak v to jsem na začátku roku vlastně jen tajně doufala.

Setkala jsem s řádkou vizionářů a svým seberozvojem jsem dokázala prohlédnout hlouběji než mě kdy mohlo napadnout. Že to ale způsobí problémy někde jinde? Tak to jsem v té chvíli ještě něměla tušení.

A tak končí jedna kapitola a začíná zase nová. Nebo stará, či staronová?


No necháme se překvapit, každopádně Vy se můžete těšit na pokračování a také nová videa na mém YouTube kanálu k tématu ozařování. A pokud mě tam ještě nesledujete, tak to se mno určitě zkuste, teprve zachvilku se to tam rozjede víc..

 

Zářivý týden kultury

už ti holka není 25..

Na víkend jsme měli štěstí. Narozeniny jsme oslavili společně venku v hromadě sněhu a to byl jeden z největších dárků letošní zimy. Sníh dorazil na poslední chvíli, ale v dostatečném množství, tak abychom si mohli užit zimních radovánek během dvou dní, které jsme měli jako rodina společné. Když jsme venku promrzli dostatečně, bylo víc než vhodné se někde uklidit a tím místem bylo setkání a oslava u bráchy který slaví den po mě. Taky přišlo na řadu seznámení s novým rodinným členem. Sebastián, který přišel na svět 14. ledna.

Po víkendu stráveném u rodičů jsme se v neděli rozloučili s naším malým pokladem a v co nejpozdnějším čase vyrazili na Plzeň. Půlnoční příjezd domů nás navedl tak akorát do postelí a k tomu abychom si ráno řekli čau a na dopoledne jsem ulehla do pracovních věcí, plánování schůzí a jednání na tento týden. Odpoledne dorazil Luky z práce a nedal si ani kávu, protože byl čas nasednout do auta a odvézt mě do Prahy na další dávku paprsků.

6. Frakce

Ozařování nebylo nic na co bych si za ten týden nezvykla. Dokonce jsem si za těch pár dní udělal grif na to jak to zvládnout co nejrychleji a taky jsem si snažila hlídat to, aby mě už na ozařování nikdy více hlava nebolela. Svoje tři lokalizace ozařování jsem zvládala celkem na 6 nádechů. Takže moje dechová kapacita se den ode dne lepšila, a při jednom z nádechů jsem dokonce zvládla zadržet dech na 75 vteřin, což je pro člověka s nádory na hrudi výkon hodný obdivu. Ozařování jsem mívala kolem 20 hodiny večer, takže jsem často jedla velmi pozdě a do postele jsem také neměla šanci dostat se dříve jak o půlnoci. Přesto jsem však žádnou únavu nepociťovala. Asi zabíralo koloidní zlato co jsem v té době začínala testovat.

7. frakce

Na úterý jsem měla několik schůzek s maminkami. Na gastro žážitky přestával být čas, nebo spíše chuť, protože ozařovaná oblast krku začínala trochu stagnovat s polykáním. To kvůli otoku sliznic. Nahradit zážitky za kulturu byl pro mě logický krok a tak jsem začala prohledávat zajímavá místa, která navštívit. Ten den byl v mé blízkosti kostel a Jindřišká věž s výstavou Betléma.

8. frakce

začínám trochu rudnout a místa začínají pálit, je čas na pečlivou péči o pokožku a také ředit konzumovanou stravu. Přechod na smoothies a kašovitou domácí

stravu byl možný díky vybavení tyčovým mixérem, který jezdí vždy a všude se mnou.. Den mi rozjasnilo setkání s maminkou Editou a také výstava, kterou jsem nikdy předtím v životě neviděla. A vy jí taky neuvidíte. Protože je neviditelná, těsně po ní jsem letěla rovnou na další paprsky a pražskou dopravu jsem po tom týdnu už měla zmáknutou, asi i díky aplikaci PID lítačka, bez které bych asi byla jen další ztracená existence.

9. frakce

Čtvrtek jsem vzala ve znamení pěší tůry. Možná, že jsem po tom prvním gastro týdnu taky chtěla trochu šetřit peněženku, kterou vyvětral hlavně klokan. Ale hlavně jsem si prahu chtěla projít po svých.  Ten den mi fitness hodinky ukazovaly 24 tisíc kroků a je pravda, že když jsem v osm večer dopajdala na ozařování už jsem trochu unavená byla. Hlavní stravování toho dne byla káva, konkrétně ta ze Starbucks na Pražském hradě, který byl pro nějakou akci zrovna téhož dne zavřený. A abych tu kávu nezamluvila, tak mě tedy opravdu ale opravdu zklamala. Moje první Starbucks a také asi poslední. Ameriko, bohužel nevím co na té vodě vidíš..

10. frakce

Lukyn přijel už odpoledne a protože jsme neměli za poslední rok moc času strávit nějaký jen čas sami spolu. Rozhodli jsme se nejet hned po ozařování za Domíkem. Taky asi i kvůli tomu, že jsem měla v sobotu  dopoledne jednání s  ředitelem nadačního fondu Pro Protonovou terapii, ale hlavně proto abychom probrali nás dva. Takže to byl večer v Pražské vinárně, u vína, které mi v té době jako jediné klouzalo do krku. Ty hranolky v Mc Donald byli opravdu velkou chybou, ale zárověn byli posledním jídlem, které jsem ten den a ten víkend dala do úst. Doslova.

Už ani sousto

Víkend byl opravdu velkým propadem co se zdravotního stavu týče. Polykání se minimalizovalo na doušky vody nebo brčkem a velmi rychle začalo docházet k oslabení mého těla. Polknula jsem pouze tekutou stravu, kterou mi dala babička po zesnulém deděčkovi. Nutridrinky mě energeticky zachránili. Jenže riziko koukalo hlavně v dehydrataci, která velmi rychle přicházela. Vstup do dalšího a posledního týdne ozařování byl už bohužel velmi náročný, ale ani tak jsem se nenechala o žádné zážitky ochudit. O tom už ale zase příště.

Vaše mamina s rakovinou,

Šárka

 

Týden záře v Praze

Týden záře v Praze

Je úterý ráno. Nebolí mě nic a vlastně ani nic necítím. Jen únavu, která přišla po probděné noci. Zrovna testuji koloidní zlato a je potřeba dokumentovat si progres a natáčím videovlog, do kterého se vzbudí Domík a svým kouzelným breptáním a úsměvem mi hned zvedne náladu. Den strávíme spolu a já začínám myslet na loučení, které nastane po ubytování na bublině. Nastal čas mě tu ponechat a mě na chvilku proběhne hlavou strach z toho jak to Luky s Domíkem zvládne. Nikdy s ním nebyl víc jak dva dny doma sám. Tím, že už je úterý na něm visí jen tři dny a doufám, že si Lukyn trochu od práce odpočine. Odváží mě k Protonovému centru a rovnou nastal čas mě tu ponechat. Mávám a jen na chvilku mě přepadne úzkost, kterou záhy měním za naději na nové zážitky.

Čas na 2. frakci – hůlky připravit

Frakce jak se tu ozařování říká proběhne hladce a tak rychle jak jen to jde. Na komplikace po ozařování je ještě brzo a cítím se po něm fit. Vlastně doufám, že to celé proběhne bez komplikací. Mám za sebou přeci jen dvě dávky. Hledám si cestičku Prahou zajdu utěšit hlad do vietnamské restaurace, kde zakusím svou první krevetou Pho a otestuji jak se vlastně jí těmi čínskými hůlkami. Brzy ulehám do postele. Zítra mi to oficiálně začíná. Týdny na které jsem se těšila. Výstup z role matky a “nespoutaný” pražský život. Tedy v mém případě spíše průzkum, trocha práce, léčby ale hlavně nových zážitků. A tím prvním úterním samotářským zážitkem s čínskými hůlkami, které jsem vzala do rukou poprvé dnes za celých svých 25 let mi bylo jasné že se duch tohoto pobytu ponese ve znamení: “Moje pražské poprvé”

3. Frakce – den bolesti v Indii

Zase si tak nějak pomýšlím nad celou situací s Klárou, naštěstí mě z mého dumání vyvedou cvakající klíče ve dveřích a příchod holek do práce. Na hodinu jsme si udělali debatu o tom, k čemu má tahle organizace sloužit a dáváme dohromady plánovaný víkend pro maminky.  Pak usedám k počítači a sepisuji listiny a podklady pro právníky. Strávím nad tím několik hodin a tak není divu, že mě začíná bolet hlava. Na průzkum Prahy už nějak nezbyl čas. Na co ale čas byl, byla další dávka protonového svazku směrem do těla. Vyrazila jsem tedy do Protonu a neměla z dnešního ozařování vůbec dobrý pocit. Hlava mi totiž příšerně třeštila od koukání do počítače. Záření probíhalao rychle, dýchám správně a tak si to zbytečně neprodlužuji. Jenže bolest hlavy při zadrženém dechu, který se snažím udržet po co nejdelší dobu mi k bolestem hlavy příliš nesvědčil.

Méně je někdy více, říkám si po záření, které mi ten den neudělalo vůbec dobře. Mátožná zůstávám sedět v hale centra ještě několik desítek minut a jsme vděčná za to, že tam mají výtečnou kávu a něco k snědku. V mém paleo stravování kvůli trávicím obtížím a intoleranci lepku volím to jediné na čem si tam mohu pochutnat. Jablko.  Je to ale málo a tak vyrážím k Letenskému náměstí, kde mi padne do oka Indická restaurace. Vklouznu do ní a vyberu s pro mě nepřehledného jídelníčku. Jehněčí jsem ještě nikdy neměla a špenát naprosto zbožnuju. Volba byla jasná. Lamp palak a zeleninový salát k tomu. Konverzace v angličtině mě trochu vyvedla z rovnováhy, protože od vysoké jsem s nikým cizím jazykem nahlas nemluvila(psaní je jiné), ale z hlavy se to prý nevytrácí a vzhledem k tomu, že jsem se domluvila a dostala jsem to co jsem si objednala to asi byla pravda.

To jak jsem si dnes pochutnalo mě přivedlo k tomu, že Curry Palace musím navštívit znovu. Indové jsou údajně z naší bílé kůže naprosto fascinování a když už se debata vedla, tak jsme zážitek i zdokumentovali. Asi někde běhá moje bílá tvář po indickém instagramu. A aby mi to nebylo líto dala jsem si jí tam taky. Téhož dne mi, ale od bolesti ani dobré jídlo nepomohlo a tak jsem se v bolesti přesunula na ubytování, kde jsem si dala horkou sprchu a opatlala obličej pleťovou maskou s tím, že brzy ulehnu ke spánku.

Jenže přišlo nečekané překvapení. A také jediná úleva od bolesti hlavy. Ibalgin zavrhuji a navíc jsem ho neměla. Naštěstí léčba bolesti společností, která přišla po tak úžasném setkání a klábosení se Stelinkou u veganské čokolády mi byla mnohem vetším lékem než kdejaká tabletka. Ze spaní nebylo nic a s težkým srdcem jsme se obě rozloučili kolem 1 hodiny ranní.

4. Frakce – cesta do Austrálie a zpátky

Čtvrtek jsem konečně trochu vyskočila ze své kukaně a to doslova, doskákala jsem totiž až na setkání s kamarádkou Verčou a to do Tlusté Koaly, kde jsem svou labužností překazila skákání jednomu klokanovi. Skočil si totiž ke mě do talíře v podobě Klokaního ragů, to už šla pomalu moje paleo stravovací cesta do háje. A co už nebylo vůbec paleo bylo irské pivo Guinness, které jsem do té doby také nikdy neochutnala. Překvapivě ovšem za těch 90 korun vůbec nestálo. Ten ruch a hlučno v hospodě mě uklidnoval a citíla jsem se výborně. Už už jsem plánovala další návštěvu hospody s Lukynem, až jsem se dozvěděla, že o týden později hospodu nadobro zavřou a vybudují místo ní něco bezduchého. Škoda, asi jako se spoustou skvělých míst.

5. frakce – showroom a narozeninové cappucinno

Když jsem v uterý odjížděla, myslela jsem na to, abych si nezapomněla žádnou důležitou věc. No světe div se, zapomněla. Nabíječka – věc bez které se žádný řádný uživatel techniky neobejde. Moje C nabíječka zůstala doma, takže mě moje cesta dovedla do Alzy a jejich obřího showroomu. A abych dobila šťávu mému unavenému telefonu bylo potřeba se ještě trochu pozdržet. A díky bohu za to, protože to bych neochutnala tu nejlepší kávu na světě.  Renča z Bubliny do mě stále rýpe a je z toho smutná. Prý prostě nemůže zůstat klidná s vědomím, že nejlepší kafe jsem si dala v Alze, takže očekávám, že se brzy objeví náprava pražské reputace a ukážou mi kde mají lepší kávu než tady.

Den zakončilo ozařování s konečně nabitým telefonem a překvapení v podobě Domíka a Lukyho čekajících v Protonovém centru. “Všechno nejlepší k narozeninám” volají na mě od akvária v hale. A pro mě to bylo to nejlepší co se ten den mohlo stát. Mít ty dva kluky ušatý zase u sebe. Že těch pár dní bez nich utekl jako voda a že jsem se projedla k zážitkům to by mě na začátku týdne ani nenapadlo. Důvod proto, proč se stal první týden v Praze znamením kuchyně a degustačních zážitků měl totiž svoje opodstatnění. To už ale v příštím článku.

Na počtenou za týden,

Šárka

 

Kapitola: Čas na záři

Čas na záři bez záře

Páteční vstupní vyšetření v Protonovém centru proběhlo na výbornou. Přijali mě a to bylo hlavní. Rozpis s časy na ozařování jsem dostala do ruky ještě ten den. A vypravit se na zpáteční cestu domů pro mě byla priorita číslo jedna.

Z Prahy sebou vezu nečekanou výpomoc

Něco mě, ale zdrželo. Původně jsem si říkala, že zmínka o ní půjde úplně stranou a situaci budeme řešit pouze mezi sebou. Ale měla bohužel svoje dohry i na těžce nastavený plán u ozařování. Moje sestra se totiž téhož dne zrovna také ocitla v Praze a se svým vztekem k celému světu a na celou naší rodinu svolila, že se mnou vše v klidu probere a stráví víkend u nás. To proto, že se nechtěla postavit čelem situaci, kterou si sama způsobila. Pobyt u nás se jí zalíbil a rozhodla se svůj pobyt ještě prodloužit o jeden až dva dny. Čímž usnadnila i plán péče o našeho syna. Já měla na pondělí ráno domluvené jednání s právníkem a ve 12 hodin jsem měla vyrazit na ozařování do Prahy, kde jsem již měla po zbytek týdne zůstat. Péče o syna tedy byla zajištěna a manžel, aby zajistil finanční stabilitu naší rodiny se rozhodl jít normálně do práce a první dva dny dovolené zrušil. Vždyť teď tu máme výpomoc, ta tu jindy nebývá.

Když pomoc není pomocí

Celá v nadějích jak se situace vyřešila a celá se usnadnila mě dostatečně zklidnila natolik, abych se do Prahy na ozařování začala těšit. Můj těžce nastolený klid, být ale klidem nemohl a tak se musela jako vždy objevit nečekaná komplikace. Sestra se zničehonic rozhodla, že se vypraví domů. Bylo 10 hodin a já se zrovna chystala vyrazit na schůzku k právníkovi, abych vyřešila náležitosti ke vzniku naší organizace. Sebrala se a odjela. A mě se tím rázem převrátil celý den a všechny plány jsem musela rušit, telefonovat a hledat nové řešení. že jsem byla v tu chvíli bílá vzteky asi vysvětlovat nemusím. Co mě ale dopálilo ještě víc. Byl opětovný návrat sestry a změna jejího rozhodnutí. V tu chvíli bylo 13 hodin a já byla již připravená k cestě do Prahy s taškami, Domíkem a manželem, kterého jsem vytáhla z práce. Samozřejmě, že jsem plány nenavracela k původně zamýšleným, ale jí jsem zkrátka vyhodila na vlak do Tábora. Důvěra se mezi mnou a mou sestrou téhož dne již navždy vytratila.

1 ozařování přede mnou

Cestu do Prahy jsem proplakala a protelefonovala s rodiči. Situace s mojí sestrou nyní vyvrcholila a nabyla jsem dojmu, že se opravdu zbláznila. Sama jsem si prošla láskou a nabila si několikrát hubu. Měla růžové brýle a byla od lásky odrazována. Ale její láska (neláska) ovlivňovala příliš. Tohle bylo rovnou desatero růžových brýlí s černočernými skly. A ovlivnila rovnou celou rodinu. Tímto dnem se pro mě opět spustila situace, která mi ubírala síly čím dál více. Situace, která se s ní a jejím indickým přítelem řeší už dlouhé měsíce nabrala nový spád. Uplakaná a zhroucená nad celou situací, která v podstatě nemá řešení byla pro mě více zatěžující než celá rakovina. Vystresovaná a naštvaná jsem vstoupila  do Protonového centra, kde jsem na následující týdny našla útočiště a klid.

Fleky jako důkaz

Ulehla jsem na lehátko, do kterého mě přikurtovali připraveným korzetem a dýchala podle pokynů. Nebo spíše prodýchávala celou situaci se sestrou. Půl hodina, kterou jsem strávila na lehátku mi tak utekla jako voda. Že jsem si prošla prvním ozářením jsem si v tu chvíli ani neuvědomila. Jako znak mi zůstalo pouze několik otlačených flíčků na zádech od kotvení, který vyvíjel korzet na lehátko. Vyrazili jsme všichni společně domů. Tašky a rozhodnutí k ubytování v Praze se ten den rozplynuly jako voda. Potřebovala jsem být s mými kluky.

Téhož dne jsem nemohla spát. Klid a štěstí se u mě v té chvíli vytratil a celou duši zalil pláč a smutek z celé situace. Ráno bylo krušné a unavené a odpoledne jsme opět společně vyrazili na ozařování do Prahy. Tentokrát mě tu nechávají a začíná nová kapitola. Léčba, která má být odpočinkem a týdnem zážitků.

A těch zážitcích si povíme zase příště.

Vaše Šárka

Osamělá matka

Z rutiny do světa maminek

 

Domíkovi jsou čtyři měsíce, opuchlá jsem v obličeji i na nohách a vypadám jako slon. Kila dolů nejdou a svižné drandění s kočárkem po celé Plzni i jejím okolí asi nemá ty správné grády. Rozseknout to musím nějakou další aktivitou a taky společností, která mi na mateřské prostě chybí. Žádná s kamarádek, které tu  mám ještě nemají děti a nebo nemají čas. A Jaruška z porodnice? Na tu jsem nějak pozapomněla v tom kole s dítetem, ze kterého si vycházím jenom jako funkční robot. Osamělé procházky městem mi socializaci nepřináší, Vyhledávám mateřské centrum a začínám každý týden docházet na cvičení s miminky. Ubíjí mě jen to časné vstávání.

Zpátky do formy!

Cvičení mě baví, je tu rušno. Vidím tu jak je Domík oproti ostatním miminkům napřed a to mi neskutečně dělá dobře. Je vyjímečný a to se musí nějak podpořit. Chvilky doma prokládáme cvičením a písničkami. Básničkami a hlavně čtením. Že jsou děti na slovo vnímávé se říká všude se ukázalo i u něj. Domík krásně prospívá a naslouchá. Začíná být klidný. Jen opět míň spí. Chce víc zažít. Aby ne, vedu ho k zážitkům kvapně. Je neposedný a spát se mu nechce. Vždyť by mohl o něco přijít. Trápí mě jen to časté kojení, u prsu je snad pořád. Ty okamžiky kdy kojím jsou vzácné a zprvu si je užívám, ale to kojení mi bere čas na úklid, vždyť se tu převaluje na koberci na zemi a co kdyby něco našel a spolknul?

Když Domík spí, zase se učím. Jak být dokonalou matkou a jak na Montesorri techniky. Zjisťuji, že existuje nějaká Nevýchova a že už od miminka jí na něj můžu aplikovat. Hned s tím začínám a zase si na sebe nakládám další nároky. Další aktivity a stále se mi zdá, že nedělám dost. Hlavně ta váha, ta se mě stále drží. A proč mě stále svědí kůže? Asi bych to měla řešit. A objednám se na dermatologii, kde se s paní doktorkou znám už  z minulosti. Rok jsme se neviděli, léčila mi akné a hele, že mám pleť jak prdýlku od miminka jsem si všimla až teď. Jenže po těle mám spoustů fleků a kůže mě svědí. “začalo to desátý den po porodu a pořád se to drží. Svědí to.” často se drbu a je to rozškrábané. Je to ekzém. Dostala jsem krém, který to zklidnil.

Vyrážka mě přivádí k šílenství!

Krémy užívám několik týdnů, trochu zabírají. Ale ta váha, ta mě už začíná štvát. Plačtivé scény se začínají eliminovat na minimum a zůstavá jen únava. Kojení je každé tři hodiny, přijde mi že nědělám nic jiného. Naštestí je tu ukončený 5. měsíc a protože to už můžou být dokrmy. To rutinu určitě rozruší. Začínáme s mrkvičkou. Domíkovi to chutná a lžička za lžičkou do něj padají jako do sudu. S každým týdnem navíc přidáváme další a další dobroty. A to kdy a jak a kolik toho může sníst? Tak na to jsem se taky řádně připravila. Už má oběd a svačinku, o dvě kojení za den méně. Teď začínám řešit tu váhu, protože vyvařování BIO dobrot a přesnídavek v té nejlepší kvalitě a v opravdu ohromném množství, zabíralo nejen spoustu času, ale i spoustu místa a taky jsem toho spoustu ochutnávala i já. Kynu. To nechceš.

Tlaku není nikdy dost

Začínám se cvičením. Stará dobrá Jillien Michaels, která mi byla bezvadnou pomocnicí při hubnutí před těhotenstvím to jistí. Začínám pěkně od podlahy. Každý den cvičím. Kojím. Pečuju o díte a domácnost. Ručička na váze poskočila o kousek dolů. Jenže já stále nejsem spokojená. Sama se sebou. Stále a stále na sebe vyvíjím tlak, protože kdo chce vidět sexy maminku s miminem na pláži u jezírka? No přeci všichni. V časopisech jsou ty maminky taky tak dokonalé a štastné. Tak proč bych neměla být i já.

Období spurtu, znamená míň spánku

Léto v plném proudu, ale k té vodě se nějak nedostanu. Na dovolenou letos nejedeme. Je polovina srpna, váha 68 kilo. Už se blížím ke své váze. Pět kilo je dole. Jenže zase mě začíná svědit ta kůže. Další návštěva na dermatologii a rázná změna stravování. Asi to bude mít souvislost s nějakou alergií. Mění se mastičky a hrozí mi kortikoidy, to se ale musí přestat kojit. Domíkovi je 8 měsíců, jídlo na lžičce pochopil jako to, které ho do budoucna bude živit. Prsa přes den už prakticky odmítá, něco jiného je to ale v noci. To je jako přísavka. Asi zase období spurtů, který mi přijdou že jsou mnohem častější než jak se všude píše.

Máme jet na Moravu ke tchýniným rodičům, strašně se těším, že vypadnu z bytu a někam se podívám. Návštevy u rodiny v Táboře se tolik nepočítají. Máme tam být týden, takže to bude náhrada za dovolenou a někde se podíváme. Bude to fajn. Cesta autem z Plzně do Vyškova v koloně a horku bohužel zábava nebyla. 5 hodin jízdy a jsme teprve v půlce. Začínám být unavená a je mi děsná zima. Drncám zubama zimou a venku je přitom přijemných letních 30. Hlava mi třeští, asi jsem přetažená. Domíkovi je vajičko už natěsno a pohybu to taky moc nemá. Kde by h oasi v koloně mohl tak mít?

Zasloužená dovolená

Když dorazíme do Vyškova, raději se omluvím a jdu si odpočinout. Prý mám kojit a mě už půl hodny budí všichni kolem na kojení hladového Domíka. Mám horečku přes 40 a na nohy se ani nepostavím. Domíka přiloží k prsu a já ani nevím, že tam byl. Odváží mě na pohotovost a bez zjevné diagnózy automaticky dostávám antibiotika. To ta dovolená krásné začíná.


Jaké nároky jste na sebe kladli vy v prvním roce Vašeho miminka? Napište do komentáře Vaše postřehy a názory, nesmírně nás tu zajímají.

Čas na záření

Čas na záření

Když jsem ukončila svou chemoterapii vyslechla jsem rozhodnutí lékařů o tom podstoupit fotonovou radioterapii. Vzhledem k tomu, že jsem mladá maminka co má v plánu ještě jedno dítě mít, byla volba jasná. Na fotonovou léčbu jít nehodlám! Tím to pro mě skončilo. Tedy to jsem si myslela. A to do chvíle kdy lékaři dali hlavy dohromady a všeobecně se shodli na tom, že další léčbu moje stádium lymfomu potřebuje. Jenže já jsem trvala jsem na svém a fotony se opravdu rozhodla nepodstoupit. Rozhodla jsem se však pro jinou variantu, takovou kdy budou spokojení všichni a nebudu nazvána problémovým pacientem. Jen mocným. Tím, který rozhoduje o svém zdraví a o tom jaký způsob léčby zvolí. Stejně jako jsem chemoterapii doplnila alternativou i ozařovací léčbu jsem podle některých lékařů zvolila alternativní. Ačkoliv název takto zvolený se mi zdá mylný.

Protonová terapie

Protonová terapie totiž podle mého názoru není žádná alternativní medicína. Pouze evoluce. Vývoj léčby. Způsob který ušetří ze 30% mému chemoterapií oslabenému tělu. Po chemoterapeutické léčbě mi totiž zůstalo poškozené srdce, jak jsem se však definitivně dozvěděla až po skončení samotných ozáření.  Jakto? Měsíc po ukončení chemoterapie jsem totiž začala pociťovat dušnost a bolesti na hrudi. Absolvovala jsem vyšetření na kardiu, ale nic nebylo prokazatelně na srdci vidět. kardiotoxicita, která mi byla zjištěna se totiž viditelně na srdeční stěně projevila až o měsíc později. V době, kdy lékaři a tým fyziků rozhodovali o tom zda mě na Protonové ozařování přijmout.

Začal boj s byrokracií, a nebyl zrovna krátký.

Rozhodnutí o tom zda mě na protonovou terapii přijmou jsem čekala dlouhé dva měsíce. Lékaři v protonovém centru si stáli na svém a na pojištovnu, která mou léčbu v první fázi odmítla, stále tlačili. Stálo je to velké úsílí, ale s vědomím, že jsem jen seštadvacetilá matka s dvouletým synem a prokazatelnou kardiotoxicitou, by pro mě klasická fotonová léčba byla jasným ukazatelem k selhání několika orgánů. Stálo je to opakované podání žádosti na pojištovnu a podpisya schválení několika dlaších lékařů než jak bylo běžné. Vypadalo to špatně. Ještě v pondělí při telefonátu to vypadalo, že mě opravdu nepřijmou a já jsem byla smířená s faktem žádnou další léčbu nepodstoupit.

Definitivní výsledek padl ve čtvrtek. Spokojená s tím, že už mám konec jsem se pomalu připravovala na víkend a ukončení léčby. když v tom zazněl telefon.

přijali jsme Vás, zítra nastupujete na vstupní testy a v pondělí zahajujete ozařování.

Začal opětovný shon a plánování, narychlo se odbavit do Prahy. Manželovi volno, aby mohl hlídat syna až já pojedu na testy do Prahy. Ale hlavně. Kdo bude Domíka hlídat celou dobuběhem ozařování? Je to najednou tak narychlo a sebou ho brát nemůžu. Celý víkend padl na plánování následujících tří týdnů. Jeden týden s Lukášem, další u tchýně a poslední u mých rodičů, kdy v té době měla moje maminka po aktivní léčbě. Jenže. V té době jsme už řešili i další trable s jedním ze členů rodiny. A že nejsou zrovna malé a řeší se jejich následky ještě dodnes, tak to je Vám asi jasné. Trable které působí spoustu stresu a starostí na už tak ustaranou a nemocnou rodinu

Onkologická léčba VÝDAJE navyšuje!

Každopádně hlídání nebyl jediný problém, který jsem museli během víkendu vyřešit. Vyřešit bylo potřeba také ubytování. Protože každodenní dojíždění by pro nás byl značně velký vítr v kapsách. nehledě na fakt, že jsem netušila co se mnou fyzicky ozařování způsobí. Všichni hlásí jak jsou vždy všichni tak extrémně unavení. A každodenní dojíždění by se mnou asi pěkně zamávalo, když už takhle jsem unavená z celého prosince a ledna, kdy se dennodenně řešili trable mladých s cizokrajnou láskou.

Elegantní řešení problému, aneb hned 2v1

Naštěstí, se to vyřešilo s grácií. nadační fond Pink Bubble, který pomáhá mladým onkologicky nemocným, se nabídli a poskytli mi ubytování u nich, čímž mi vytáhli trn z paty. Mohla jsem tak trávit čas přímo v Praze, dojíždět jen 10 kilometrů a v mezidobí pracovat na naší spolupráci s nadačním fondem a setkávat se s dalšími maminkami s rakovinou i mnohými dalšími, kteří významně ovlivnili moje počínání.

O tom jak ozařování probíhalo a co všechno se přihodilo, tak o tom si povíme zase příště, tohle by by totiž bylo na moc dlouhé povídání. Navíc věcí, které se v těch pouhých třech týdnech stali, to je dokonce na více rubrik. 😀

Vaše Šárka,

stále a stále mamina s rakovinou.


Velmi děkuji NF Pink Bubble za přátelství, které mezi námi vzniklo, za ubytování v době nouze, podporu a také za nové lidi, které jsem díky nim mohla poznat.

www.pinkbubble.cz

Těhotenství končí – Poslední vlna i poslední dech

Nelehký 3. trimestr

S posledním trimestrem přicházeli i komplikace. Podezření na cukrovku, preeklampsie, poleženíčko v nemocnici a taky masivní otoky dolních končetin. Poslední týdny těhotenství už tak rázem nebyli o tom užívání, poletování po výbavičkách a radovánkách jako doposud. Těhotenství najednou začala být dřina. Doslova!

2.11.2016

Začala jsem nečekaně rychle kynout, což pro mě která si chtěla hlídat doslova každý zbytečný gram navíc bylo opravdu velké zklamání. Velký nárůst váhy mě trápil, ale na cvičení už nebyla energie. Hlásili se dost silné křeče, tvrdnutí bříska a tak bylo nutno pouze odpočívat a ideálně ležet s nohama nahoře. To mě samozřejmě příliš nebavilo. A tak jsem začala nenávidět naši sedačku v obýváku. Mimojiné máme jí doposud a mám dny kdy se na ní kvůli poslední fázi svého těhotenství nemůžu ani podívat.

A co byli ty další komplikace kromě nenáviděného gauče? Pokračovat ve čtení “Těhotenství končí – Poslední vlna i poslední dech”