PACIENTSKÁ ORGANIZACE SE SRDCEM MAMINKÁM A JEJICH RODINÁM
Maminy s rakovinou je mladá organizace, první svého druhu v České republice, která pomáhá onkologicky nemocným maminkám napříč všemi druhy nádorových onemocnění, včetně těch méně známých či vzácných. Jsme tým lidí, kteří mají osobní zkušenost s tímto onemocněním.
Rakovinu vnímáme jako nemoc celé rodiny, proto se věnujeme komplexní pomoci rodině.
Naše poslání a cíle
Kdo jsme a proč tu jsme?
Jsme unikátní pacientská organizace v České republice, zaměřená na onkologicky nemocné maminky a jejich potřeby v průběhu i po skončení jejich léčby. Díky osobním zkušenostem víme, jaké náročné chvíle ve své léčbě pacientky mohou zažívat. Jakým způsobem je dokáže paralizovat strach a jak nemoc dokáže obrátit život naruby celé rodině.
Pro koho tu jsme?
Své srdce dáváme nemocným maminkám napříč všemi nádorovými onemocněními i jejich rodinám. Rakovinu totiž vnímáme jako nemoc celé rodiny. Naším cílem je informovat je a podporovat při jejich cestě ke zdraví. Pomoci jim najít odpovědi na zásadní otázky o komunikaci s dětmi, o průběhu léčby a pomoci jim tak do jejich mysli přinést klid a sílu k tomu zvládnout období náročné životní zkoušky.
Jak pomáháme?
Nemocným maminkám nabízíme laické i odborné poradentství jejichž prostřednictvím jim pomáháme zvládnout náročné životní období a zajistit komplexní informovanost. Nabízíme místo plné empatie, podpory, rad. Snažíme se vytvořit harmonické, bezpečné a fungující prostředí v domácnostech také materiálně zaměřenými projekty či praktickou výpomocí v domácnostech za spoluúčasti veřejných sbírek. Respektujeme přitom zcela nastavení a potřeby každé rodiny a tak je náš přístup vždy zcela individuální.
Co děláme?
Organizujeme setkání maminek, jejich příbuzných a přátel (Pikniky, setkání u kafíčka, tvořivé dílny)
Vydáváme účelové publikace (píšeme Mamablogy, brožurky, infomapy a edukační programy)
Vnášíme do společnosti problematiku nemocných rodičů formou osvěty a nových studíí.
Organizujeme kulturní akce, výlety a ozdravné pobyty pro naše členy (Mamavíkendy, TataDays, FamilyCamp)
Pořádáme dobročinný bazar včetně edukací veřejnosti a programem pro celou rodinu
původně to byl jen blog
Když jsem zakládala tyto webové stránky, měly pro mě sloužit jako terapie psaním. Vyslechnout si diagnóźu rakoviny měsíc po své vlastní mamince nikdo z naší rodiny nečekal. Zahajovali jsme obě náročnou onkologickou léčbu a moje napětí vyžadovalo čistit své emoce. V nejtežších chvílích, jsem založila blog. Již během prvních dnů blogování jsem však pozorovala značné zlepšení své psychiky.
Ve svém okolí jsem neměla nikoho, kdo by si procházel stejnou situací jako já. Byla jsem maminkou s malým synem, která se ze všech sil snažila zajistit, aby vše fungovalo. Snažila jsem se najít balanc mezi svou onkologickou léčbou, mezi péčí o syna a manžela, péčí o domácnost a hypotékou na krku. Jediná možnost jak vše zvládnout, byla vozit syna na hlídání k manželovým rodičům do 135 km vzdáleného Tábora, kde se o něj v těch nejkrušnějších okamžicích léčby rádi postarali. Trápilo mě, že se svým patnáctiměsíčním drobkem nemohu být. Trápil mě nedostatek sil, pocity selhání ve své mateřské roli. Odloučení i strach z celé situace.
Nezbývalo než to přijmout a postavit se daným okolnostem čelem. Pokračovala jsem v psaní svého blogu a přemýšlela: „Co když je na tom někdo ještě hůř než já?“ „ Co když někdo nemá vůbec nikoho, kdo by pohlídal?“ Co když některé maminy neví, jak nastavit fungování jejich rodiny během těžké nemoci?“
Ještě během své léčby jsem začala pracovat na projektu, který pomohl celé naší rodině náročné období překlenout. Krátce po ukončení léčby již vznikla organizace se srdcem pro nemocné maminky a jejich rodiny. Od dubna 2019 jsme tak nablízku pacientkám všech onkologických diagnóz. Radíme se léčbou, podporujeme se na cestě k uzdravení. Pomáháme materiálně i prakticky zajistit harmonické a fungující domácnosti. Rádi poradíme v tom, jak o nemoci mluvit s dětmi a jak zvládnout starosti o rodinu, tak aby byly následky pro všechny zúčastněné co nejmenší. Naším úkolem je vykouzlit úsměv ve tváři maminkám i jejich rodinám v nejtěžší zkoušce jejich života.
S námi to zvládnete. Nebojte se nám napsat.
Se srdcem,
mamina Šárka Šteinochrová
Video o vzniku projektu
Podělte se
Zapojte se i Vy svým osobním příběhem a podpořte osvětu o problematice onkologicky nemocných maminek
Zavolejte
+420 734 241 576 nebo
+ 420 728 162 364
