Příběh Veru

Všechno tohle peklo začalo měsíc po narození vytoužené dcerky. Nohy jsem měla oteklé jako konve, těžké. Bolely mě úplně všechny klouby na těle. Nedokázala jsem si kleknout, nedokázala jsem otočit víčkem od PET lahve. A vstát z postele k plačícímu dítěti? To byl neskutečný boj.

Oporou mi byli moji rodiče

Když jsem dcerku zvedala z postýlky, nebo když jsem jí rozepínala plenky, či zapínala patentky na oblečení, bolestí jsem brečela. V noci jsem bolestí omdlévala . Obtíže jsem sváděla na dozvuky komplikovaného porodu. S otcem dcery jsme tenkrát ještě žili ve společné domácnosti, ale jako otec byl k ničemu a partner a opora taktéž. Nebýt mojí mamky a vůbec obou mých rodičů, možná bych vyčerpáním a bolestí zemřela.

Od lékaře k lékaři

Když už to trvalo 3 měsíce, mamka mě dokopala k praktické lékařce, aby se můj stav začal řešit. Když jsem jí vyjmenovala všechny obtíže , které mám určitě si musela myslet, že si to všechno vymýšlím. Udělala mi odběry a byla stanovena první mylná diagnóza, agresivní revmatická artritida. Dostala jsem tedy doporučení na revmatologii, kam mě objednali až za další dva měsíce.

Revmatolog mě prohlédl a opět na mě koukal jako bych si vše vymýšlela a poslal mě domů s tím , že nejsem revmatologický pacient. Praktická mi neustále dělala dokola různé odběry. Mezitím jsem odešla od partnera a pomocnou ruku mi podali naši. Až moje kamarádka už se nemohla dívat jak bojuju sama se sebou a nejsem schopna se starat o vlastní dítě, tak mi sehnala termín u nefrologa.

Našla se diagnóza. Mylná.

Následovalo pár kontrol a bylo mi sděleno, že mám EBV a plicní chlamýdie. Na zaléčení jsem dostala na měsíc antibiotika. Po měsíci jsem šla na kontrolu s tím, že se můj stav nelepší, ba naopak horší. Už to došlo do fáze, kdy jsem nedokázala vyjít schody nebo zvednout nohu přes práh. Dostala mě na starosti přímo primářka Nefrologie a začala mne “zkoumat ” od začátku, opět všemožné odběry, při jednom odběru mi vzali snad 10 zkumavek krve. Plus jsme se dohodli, že budu sbírat moč za 24 hodin na prokázání bílkoviny . Měli podezření na poškození ledvin.

Pokud by výsledky dopadly zle, musela bych do nemocnice. Moč jsem odevzdala a netrpělivě čekala na výsledky. Byla sobota, 4.srpna, krásný horký den. Z dítěte, židličky a vůbec kompletně z celé kuchyně jsem uklízela špagety, které měla dcerka k obědu, když v tom zazvonil telefon. Volala mi primářka Nefrologie. Na ten den nikdy v životě nezapomenu, stejně jako na porod dcery. V tu chvíli jsem měla pocit jako bych se najednou propadla někam pod zem, nemohla jsem dýchat, chtělo se mi brečet, křičet, bouchat do něčeho. Měla jsem černo před očima a všechno v tu ránu ztratilo význam.

Konečně správná diagnóza

Měla jsem se sbalit a v pondělí akutně nastoupit na punkci ledviny. Pravděpodobně mi konečně zjistili správnou diagnózu. SYSTÉMOVÝ LUPUS. Nic. Černo. Co teď? Malé bylo půl roku a já bych ji teď měla opustit? Okamžitě jsem začala řešit hlídání, věci do nemocnice, zjišťovala co mě čeká. Ta úzkost, když jsem večer usínala s představou, že budu bez dcery, to nikdy nikomu nepřeju. V pondělí, kdy jsem nastupovala do nemocnice jsem prozvracela a proseděla na záchodě. Tak moc jsme byla nervózní. Při příjmu když mě lékařka vyšetřovala jsem celou dobu brečela, že to bez dcery nezvládnu, měla jsem vysoký tlak. Na pokoji se mnou byla paní napojená na přístroje, ještě tu noc zemřela. Psychicky jsem to nezvládala.

Psychika to nezvládla

Na noc jsem dostala léky na uklidnění, nezabraly. Druhý den jsem měla opět vysoký tlak a stále trávicí obtíže, což se neslučovalo s plánovanou punkcí. Poslala mě tedy na různá vyšetření, břicha, CT, MR, rentgen, sono, gynekologie, výtěry. Nic. Vše v pořádku. Ležela jsem v nemocnici, čekala na biopsii a vnitřně se užírala a trpěla bez dcery a mimo domov. Psychicky jsem na tom byla tak špatně, že mě v sobotu na propustku pustili do druhého dne domů. Nikdy v životě jsem si tolik nevážila domova a nikdy necítila takovou lásku jako když jsem přijela domů. Ten den utekl neskutečně rychle. Odjezd zpátky do nemocnice mi trhal srdce.

Komplikace přibývali

Trávicí obtíže naštěstí ustávaly a já mohla doufat, že mi biopsii udělají co nejdříve, abych mohla domů. Konečně jsem se dočkala a v úterý jsem podstoupila biopsii. Výkon sám o sobě nebolel, byl to jen nepříjemný tlak a pocit jako by vás někdo střelil přímo do ledviny. Po výkonu mě odvezli zpátky na pokoj a monitorovali. Stihla jsem ještě zavolat mamce, že jsem ok a ve chvíli, kdy jsem položila telefon začala neskutečná bolest v boku, snad ani samotný porod mne tolik nebolel jako bolest co jsem měla teď. Dělalo se mi bílo před očima a myslela jsem, že přichází moje poslední hodinka. Jen jsem vnímala hlasy okolo sebe, pípání přístrojů, hlasy sester a lékařů a to všechno v mlze. Vím ,že mě někam vezli, že mi něco píchli do kanyly a bolest začala ustupovat. Vezli mě na MR kde se zjistilo že jsem masivně krvácela z ledviny do břicha.

Chemoterapie začíná

Žiju. Napadalo mě, když jsem projížděla tím tunelem. Ale na jak dlouho. Co bude dál? V tom tunelu mi proběhl celý život před očima. Odvezli mě zpět na pokoj a dále monitorovali. 24 hodin jsem musela pouze ležet na zádech, ani na záchod jsem si nemohla dojít. Teď už se jen čekalo na výsledek biopsie jak moc jsou ledviny poškozené . Druhý den po biopsii přišly výsledky. 5 stupeň poškození z 6 možných . Okamžitě se musí zahájit chemoterapie a nasadit kortikoidy. Hned ten den jsem dostala první ” flašku” Endoxanu. Bylo to zvláštní, mě bylo zvláštně. Do žil vám proudí cytotoxická látka a má vás uzdravit? Jako vážně? Berněly mě ruce i nohy, byla jsem jako omámená. Ještě ten den jsem dostala i první dávku kortikoidů. Večer po párty s Endoxanem mi bylo zle, nemohla jsem ležet, v sedě to bylo lepší. Druhý den ráno jsem se probudila oteklá v obličeji. Podstoupila ještě kontrolní sono ledvin a hurá domů. Bohužel jsem nemohla nejméně 3 týdny nic zvedat ani chodit do schodů.

Bolesti mě provázeli i nadále

Další párty s Endoxanem mě čekala za 3 týdny, celkem jsem měla podstoupit 6 pulzů. Přijela jsem domů a začal boj, nemohla jsem si dceru ani pořádně pochovat, v tu dobu se začínala plazit a já na ni mohla jen koukat s rodiči za zády, kdyby potřebovala zvednout. Trpěla jsem. Ledvina mě bolela stále. Na druhý pulz chemo jsem musela na noc do nemocnice, bylo mi stejně jako při prvním pulzu. Žádné zvracení. Jen zle od žaludku. Od druhého pulzu jsem začala ztrácet vlasy. Neměly by mi vypadat všechny, jak to bývá u klasické chemo, ale vypadávaly. Hodně.

Zpátky do role maminky

Postupně jsem se dostávala zase zpět do role maminky, klouby už mě nebolely, po roce jsem si zase klekla, bez problémů jsem dítě zvedla, sama jsem si otevřela PET lahev. Na další pulzy už jsem docházela ambulantně, jelikož jsem to snášela dobře. Dnes jsem pár měsíců po ukončení chemoterapie, na hlavě mám o polovinu vlasů méně, 10 kilo nahoře, obličej plný pupínků. Musím se naučit žít s nemocí, která nejde vyléčit, bude už pořád se mnou. Jsem si jistá, že nebýt mých rodičů, kteří mi neskutečně pomohli a vím, že nikdy jim to nebudu moct dostatečně oplatit a nebýt mé dcery, chtěla bych to všechno vzdát a možná bych to vzdala a myšlenku ,že by bylo lepší tu nebýt bych dokončila.

Člověk přehodnotí celý život. Přeskládá priority. Nauči se mít rád sám sebe a okolí. Nyní jsem v remisi, kortikoidy mi pomalu snižují. Užívám si nyní naplno dceru, moc mě mrzí, že jako miminko jsem si ji nemohla tak užívat, jak bych chtěla. Další děti jsou kvůli mému onemocnění ve hvězdách. Mám strach co bude, bojím se že jednou až se nemoc zase projeví v celé své kráse, že to budu chtít zase vzdát.

 

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *