Bylo to pár týdnů poté, co jsem se dozvěděla diagnózu Hodgkinova lymfomu, necelý měsíc od chvíle, co diagnózu rakovina prsu slyšela moje vlastní maminka. A týden od chvíle, kdy si vyslech dg. rakovina tlustého střeva můj děda. Tři z jedné rodiny – a všichni na startu těžké onkologické léčby.
Když jsem zakládala úplně první webové stránky, netušila jsem, že tím píšu historii jedné organizace. V té době jsem psala metodou expresivního psaní jen proto, abych přežila.
Moje napětí potřebovalo někam ven. A tak jsem začala psát. V tichu mezi chemoterapiemi, mezi nevolnostmi a mezi chvílemi, kdy spal můj malý syn. Když jsem tehdy začínala psát svůj blog, udělala jsem něco, co jsem nikdy předtím neudělala: položila jsem své emoce přímo na papír. A můj úplně první blogový odstavec začínal větou: „Představte si život jako hru, kde 24 hodin denně žonglujete s pěti míčky: práce, rodina, zdraví, přátelé a smysl života a snažíte se je udržet ve vzduchu.“ Blog se stal mojí terapií. Mojí úlevou. Mým kyslíkem. A už během prvních dnů jsem cítila, že se něco ve mně mění. Že psaní dokáže pustit to, co člověk jinak drží zuby nehty. Psaní byl můj způsob, jak popsat chaos i křehkost toho, co jsem tehdy žila tři roky před diagnózou.
A hlavně mi ukázal, že když jeden míček spadne, člověk se nezhroutí. Jen začne znovu. Pomaleji. Vědoměji. Ten blog dnes už není veřejně dostupný. Pečlivě ho chráním – protože čeká na své knižní vydání. Až přijde jeho čas, vyjde přesně tak, jak vznikal: syrově, pravdivě a srdcem.
S diagnózou rakoviny se všechno kolem mě měnilo rychleji, než jsem stíhala vnímat. Měla jsem patnáctiměsíčního syna, manžela, rodičák co jsem kompenzovala jediným dnem v zamestnání jako zdravotní sestra, hypotéku, rozestavěný dům a najednou jsem byla nemocná máma, která se snaží udržet domácnost pohromadě, i když jí pod nohama praská zem. Energie odchází do nenávartna a myšlenky tíží jako nejtežší kámen. Vlastní osobnost co jí vede do neustálého výkonu, uzkosti a neustála potřeba překonávat sama sebe. Neměla jsem ve svém okolí nikoho, kdo by si procházel něčím podobným. Nikdo, kdo by věděl, jaké to je balancovat mezi onkologickou léčbou, pláčem a potřebami dítěte, manželovým vyčerpáním, vlastním strachem a strachem celé rodiny, která neví kdo přežije, …kdo se uzdraví nebo kdo bude další…
Dělali jsme tedy jediné, co šlo. Synka jsem vozili na hlídání k manželovým rodičům – 135 kilometrů daleko. A pokaždé mě to bolelo. Bolelo mě, že nejsem s ním. Bolelo mě, že moje síly nestačí. Bolelo mě, že jako máma selhávám. Ale nebylo jiné cesty než to přijmout. Postavit se tomu čelem. A jít den po dni. A to si přineslo také svoje následky v celé rodině. Jen jsme to ještě netušili.
Přestože jsem psala svůj blog, začaly mi hlavou probíhat otázky, které se staly zárodkem organizace:
„Co když je na tom někdo ještě hůř než já?“
„Co když ta žena nemá žádné hlídání?“
„Co když neví, jak nastavit chod rodiny, když onemocní?“
Blog rostl a zájem žen také.. Proto přesně takhle vznikly Maminy s rakovinou. Místo, které jsem sama tehdy zoufale potřebovala. Od dubna 2019 jsme nablízku pacientkám všech onkologických diagnóz. Pomáháme s podpůrnou léčbou, s dětmi, s psychikou, s domácností – s celým životem, který nemoc nepřeruší, jen ztíží. Netrvalo to dlouha dobrovolnického projektu se začal stávat rozjetý vlak. Stovky příběhů, desítky žádostí, nekonečné hodiny podpory. Které mi přinesly příležitosti jako stát se tváří Protnového centra, nebo kampaně Dobrý anděl. A #maminysrakoviou pro byly misí v tom nejčistším slova smyslu. Rostla pomoc a s ní i nápor. Psal se rok 2020. Covid řádil všude kolem. A moje zdraví začalo znovu kolísat. Přišli cenné životní lekce i zrada od lídí v mé blízkosti. A tělo šeptalo, že toho bylo příliš. Přišlo vyhoření. Zastavení. A útlum. Ztráta několika orgánů a hledání sama sebe. Někteří lidé odešli, práce ne. Uvnitř přišlo ticho na dlouhý rok. Ticho, které mě učilo znovu dýchat a pečovat o sebe. Učilo mě být na chvíli neviditelná, abych mohla zase být celá. Učilo mě nebát se říct, že i člověk, který pomáhá, potřebuje pomoc a prostor na vlastní uzdravení. Byl to čas, kdy jsem se přestala nutit mluvit nahlas, když moje duše šeptala, že potřebuje klid. A právě v tom tichu konečně začalo uzdravování duše po onkologické léčbě.
Do organizace přišly nové tváře. Další příběhy. Ženy, které přinesly nové zkušenosti, novou energii, nový pohled na svět po nemoci i formy našich celostních programů s respektem ke zdraví a hranicím pečujících. Tým rostl tak, jak rostla i naše komunita a profesionalita. A pak se muselo stát něco důležitého: Z dobrovolnictví se stalo zaměstnání. A ze zaměstnání se stalo poslání. Poslání, které člověk necítí jen v hlavě, ale v kostech. Takové, které dodá smysl i ve chvílích, kdy máte pocit, že nemáte sílu vstát. A které i v těch nejtěžších obdobích řekne: „Tohle je tvoje cesta. A stojí za to. Tak ji dělej pořádně.”
A pak přišel v roce 2023 ten krásný nový projekt To jsme my. A s ním i okamžik, kdy jsem se musela postavit vlastnímu stínu. Přestat se skrývat, přestat se omlouvat za únavu, za jizvy, za to, že jsem jen člověk. Postavit se znovu před objektiv a kameru bylo zvláštní, intimní i hluboce léčivé. Nic nepředstírat. Jen být. A užít si to. V té nejpravdivější podobě, která může někdy bolet – asi toto mě konečně osvobodilo. A MsR mohlo začít opět růst a vzkévat. Díky tomu mohla příjít škála dalších ocenení jako třeba Maminka roku a nebo pro nás významné Adventní koncerty České televize a ohlasy z komunity, které jsou pro mě tou největší potěchou a největším ocenením je úkaždý příběh, za kterým stojí usměv, klid a uzdravení.
Dnes, když se dívám na svůj portrét z projektu To jsme my, vidím ženu, která se nezlomila, přestože je sama křehká. Vidím matku, která přežila, aby mohla být máma. Vidím zakladatelku organizace, která mění svět rodinám. Ženu, která má sílu bojovat za ostatní, aby oni sami nemuseli bojovat tak tvrdě.
A pořád jsem ta Šárka, která kdysi psala blog mezi chemoterapiemi. Jen už v tom nejsem sama. A už v tom nejsou samy ani stovky rodin, které se na nás obracejí každý rok.
To jsme my.
A s námi to zvládnete.
Nebojte se nám k nám přidat.
A nebojte se → pomáhat s námi.
Se srdcem,
Šárka Šteinochrová
zakladatelka MSR – měníme svět rodinám
