Lupus mi vzal všechno. A pak mě naučil znovu žít.

Příběh maminky Veroniky

Všechno to začalo měsíc po porodu. Čerstvě po narození vytoužené dcerky se Veronika místo mateřského štěstí potýkala s bolestí, vyčerpáním a zoufalstvím. Nohy měla nateklé jako konve, klouby na celém těle pálily při sebemenším pohybu. Nedokázala si kleknout. Neotočila víčkem od lahve. Každé zvednutí dítěte z postýlky bylo jako výstup na horu. A vstát z postele k plačícímu miminku? Nepopsatelný boj.

„Brečela jsem bolestí, když jsem dceři měnila plenku. V noci jsem omdlévala. Přesto jsem všechno sváděla na dozvuky těžkého porodu.“

V té době ještě žila ve společné domácnosti s otcem dítěte, ale oporou nebyl – ani jako partner, ani jako rodič. Kdyby nebylo jejích rodičů, zejména maminky, možná by fyzické i psychické vyčerpání nepřežila.

Diagnózy, které nepomáhaly

Trvalo tři měsíce, než ji maminka přiměla zajít k praktické lékařce. Následovalo kolečko odběrů, podezření na agresivní revmatoidní artritidu a doporučení na revmatologii. Tam ale lékař její potíže smetl ze stolu – podle něj nebyla „revmatologický pacient“. Následovaly další odběry a marné snahy najít příčinu. Mezitím Veronika odešla od partnera a zůstala na všechno sama. Pomoc a pochopení přicházely výhradně z rodiny a od kamarádky, která jí nakonec sehnala vyšetření u nefrologa.

Konečně diagnóza. Ale taky šok.

První diagnóza zněla: EBV a plicní chlamýdie. Nasadili jí antibiotika – ale stav se nelepšil, spíš zhoršoval. Došlo to tak daleko, že Veronika nezvládla vyjít schody, ani zvednout nohu přes práh. Nová lékařka – primářka nefrologie – se rozhodla začít znovu. Sběr moči, nekonečné odběry, podezření na poškození ledvin.

A pak přišel ten den. Sobota 4. srpna. Zrovna uklízela po obědě, když zazvonil telefon. Na druhé straně byla primářka.

„Nikdy na ten moment nezapomenu. Stejně jako na den, kdy se narodila moje dcera. Měla jsem černo před očima. Nešlo dýchat. Chtěla jsem brečet, křičet, utéct. Ale nešlo to.“

Veronika měla okamžitě nastoupit do nemocnice. Podezření na systémový lupus se začínalo potvrzovat. A čekala ji biopsie ledviny.

Rozloučení, strach a hospitalizace

Dceři bylo teprve půl roku. Představa, že ji musí opustit, Veroniku psychicky ničila. Na příjmu plakala, měla vysoký tlak, trávicí potíže, nervozita ji dusila. Pokoj sdílela s paní, která byla napojena na přístroje – tu noc zemřela. Veronice dali léky na uklidnění, ale nezabíraly. Byla zoufalá, mimo domov, bez dítěte.

Nakonec jí na víkend povolili propustku. Domov nikdy nemilovala víc než tehdy. Ale rychle přišlo pondělí – a bolestivý návrat do nemocnice.

Biopsie a masivní krvácení

Po několika dnech čekání a zlepšení stavu mohla konečně podstoupit biopsii ledviny. Výkon samotný nebyl bolestivý – ale pár minut po něm začala nesnesitelná bolest. Zkolabovala. Krvácela do břicha. Musela být okamžitě převezena na vyšetření. Naštěstí přežila. A diagnóza byla potvrzena: systémový lupus. Poškození ledvin: stupeň 5 z 6.

Chemoterapie. A nový začátek

Zahájili léčbu. Cytostatika. Kortikoidy. Endoxan. Vedlejší účinky. Otoky, žaludeční nevolnost, pocity omámení. A hlavně – neschopnost se postarat o vlastní dítě. Nemohla ji zvednout, jen na ni koukala. Ztrácela vlasy, sebevědomí, i kus svého života.

Ale klouby přestávaly bolet. Pomalu se vracela síla. Po roce si poprvé klekla bez bolesti. Sama otevřela lahev. Držela dceru v náručí.

Co zůstává

Dnes je Veronika pár měsíců po ukončení chemoterapie. Lupus nelze vyléčit. Ale je v remisi. Bere kortikoidy, vlasy má poloviční, přibrala deset kilo, obličej má posetý pupínky. Ale žije. A hlavně – znovu se směje.

„Musím se naučit žít s nemocí, která už nikdy neodejde. Ale díky dceři a rodičům jsem to nevzdala. Někdy jsem chtěla. Opravdu. Ale oni mi ukázali, že to má smysl.“

Veronika přehodnotila celý život. Naučila se být na sebe laskavá. Přestala se bát říkat si o pomoc. Budoucnost je nejistá. Ale přítomnost je teď – a ta je její.

Přečtěte si i další příběhy

Cesta bolestí, vinou i nadějí
Anna (29), rakovina prsu
Rakovina už dvakrát otřásla mým životem
Tereza (26), akutní lymfoblastická leukémie, karcinoid
To teď jako nebudeš mít půlku obličeje?
Sandra (38), adenokarcinom slinné žlázy
Nemoc mi přinesla nejlepší kamarádky
Eva (30), No-Hodkingův lymfom
Ne-moc je příležitost ke změně přístupu a životní filozofie
Šárka (25), Hodkingův lymfom
Nález na mozku a smrt partnera. Na děti jsem zůstala sama.
Markéta (32), carcinom střev
Shopping Basket