Rakovina mi ukázala cestu k sobě

Potřeba být perfektní mě dovedla k nemoci

Jmenuju se Denisa. Od malička jsem byla hodná holčička, která chtěla ostatním dokazovat, že všechno zvládne. Školu, kamarády, sport, hudbu, cestování a jazyky postupně střídala vysoká, život v zahraničí, kariéra, rodina, dítě… Životní role přibývaly a já ve všech chtěla uspět na výbornou. Nechtěla jsem polevit v ničem. Být skvělá manželka, matka, dcera, vnučka, sestra, kamarádka, kolegyně, hospodyňka…

Syn byl odmalička nespavý a neustále vyžadoval kojení. Hlavně v noci. Rok jsem neznala nepřerušovaný spánek delší než tři hodiny. Kojila jsem téměř rok a půl, vařila zdravě, jezdili jsme na plavání, chodili na procházky, pracovali na zahrádce u našeho nového domečku. Byla jsem vyčerpaná a měla jsem pocit, že potřebuju i nějaký jiný impulz, dobít energii.

Rolí bylo stále málo, aneb zpátky do práce..

Malému nebyl ani rok, když jsem se postupně začala vracet do práce. Dodávalo mi to energii, nabíjelo mě, že se mi daří, že mě ostatní chválí, že dělám něco, co umím. V roli matky jsem se cítila jako začátečník a neustále přemílala, zda dělám to či ono správně. Jenže s návratem do práce přišly i výčitky. Synovi jsem se snažila vynahrazovat svou nepřítomnost (byť to byla jen dvě dopoledne v týdnu). Pracovala jsem hlavně po večerech, zkrátka když spinkal, aby se ho to nedotklo. Chodila jsem s ním na cvičení pro batolata, i když někdy v lodičkách s notebookem v tašce. Pak rychle do práce a honem zase domů. Abych nebyla bez malého ani o chvíli déle, než je nutné.

Když jsem si později spočítala, co všechno jsem po svém tělu v jednom dni vyžadovala, bylo to šílené. Nedala jsem mu šanci na odpočinek a tak – i když mi přišlo, že všechno perfektně zvládám, že mám ve svém životě „od každého trochu“, ve skutečnosti jsem měla od každého moc.

Když to nechápala hlava, muselo mi to ukázat tělo. A tak mi jednoho dne došel dech. Doslova.

Neškodná viróza, neškodnou nebyla

Těsně po mých 28. narozeninách v únoru 2018 přišla viróza. Vypadalo to klasicky. Teplota, kašel, bolest v krku… Když se to skoro týden nezlepšovalo, zašla jsem k lékaři. A z virózy byl zápal plic.

Teploty 39, silný kašel, problémy s dýcháním. O malého jsem se starat nezvládala, a tak můj ani ne dvouletý syn putoval k babičce. Jenže když se můj stav stále zhoršoval, antibiotika nezabírala a nebyla jsem schopná se postarat ani sama o sebe, putovala jsem „k babičce“ taky. Měla jsem problém přejít z jednoho pokoje do druhého, špatně se mi dýchalo, byla jsem extrémně vyčerpaná a tep jsem měla často i 140. Naštěstí jsem se dostala do rukou skvělého „plicaře“, který mě uchránil od hrozící hospitalizace. Zjistil těžké astma, nasadil kortikoidy a můj stav se po měsíci pomalu a jistě začal zlepšovat. Nicméně mě upozornil, že on sice vyléčí zápal plic, ale že já budu muset zbytek dotáhnout sama – že můj stav byl v podstatě na umření. Že si s tím zápalem mé tělo vůbec nedovedlo poradit, a že není normální, aby se tohle dělo tak mladému člověku. Že musím změnit svůj životní styl a naučit s říkat „ne“.

V té chvíli jsem si přísahala, že se změním, že na sebe už nebudu tak přísná, že vše přehodnotím a budu víc odpočívat.

Bylo mi lépe a tak jsem zkoušela zvládnout péči o sebe i o syna sama. Pořád jsem byla ale hodně vyčerpaná, hubená, tep se mi rychle vymrštil, nezvládala jsem vařit ani uklízet a odpoledne jsem si s malým chodila lehnout. Ale věřila jsem, že se to bude pomalu a jistě zlepšovat a mně zůstane „jen“ t silné astma.

Jenže najednou mě z ničeho nic začala bolet prsa.

„Asi jsem se nějak přeležela, asi hormonální výkyv po léčbě kortikoidy…asi důsledek dlouhého kojení, zablokovaná mléčná žláza nebo tak.” Hlavou se mi honily různé varianty, větší význam jsem tomu ale nepřikládala.

„V naší rodině přece nikdo rakovinu neměl, vždyť je mi 28 proboha, žiju zdravě a navíc jsem dlouho kojila – a to je přece nejlepší prevence proti rakovině. Už těch negativních zpráv bylo dost, to už by toho bylo přece moc najednou!”

Rovnou na gynekologii

Po pěti dnech jsem pro jistotu zavolala své gynekoložce. Prohlédla mě, zhodnotila, že v levém prsu mám nejspíš ucpaný mlékovod a pravé je v pohodě. Ale pro jistotu mě pošle na ultrazvuk.

Útvar v levém prsu byl skutečně nezhoubný. Jenže v tom pravém, ve kterém nebylo nic hmatatelného, objevili bulku. Bylo to na mě celé rychlé až nějak moc. Ani jsem se ještě nesžila se svým astmatem, byla jsem ráda, že se pořád nezadýchávám a teď na mě zas s nějakou biopsií? Ok. Jdu do toho, ať vím, na čem jsem. (Při biopsii odeberou kousek z nalezené bulky, aby mohli otestovat, jakého je původu. Jestli je zhoubná nebo ne a o jaký typ nádoru se případně jedná.)

Po pár dnech jsem se dozvěděla, že je nádor zhoubný. A bohužel agresivní. Bylo jasné, že se chemoterapiím nevyhnu. Nález byl relativně malý, takže v případě negativních genetických testů by to znamenalo chemoterapii, operativní vyjmutí bulky a následné ozařování. V případě, že by genetika vyšla pozitivně, by riziko nechat si prsa bylo moc vysoké. Byla jsem přesvědčená o tom, že genetika bude v pořádku. Vždyť u nás v rodině nádorová onemocnění nejsou! Jenže chyba lávky. Po šesti týdnech byly výsledky hotové. Nádor byl geneticky podmíněný.

O prsa přijdu.

Doposud ta nejhorší chvíle. Pořád jsem se držela, snažila se myslet pozitivně a nepropadat depresi. Tohle mi ale přišlo neskutečně nespravedlivé. Nechápala jsem, proč se mi to všechno děje. Co jsem komu udělala? Byla jsem vždycky hodná holka, tak proč zrovna já?

Po šesti chemoterapiích s chladicí čepicí, díky které mi nevypadaly všechny vlasy (nicméně jich nakonec vypadalo tolik, že jsem zvolila krátký sestřih 😉 ), následovala oboustranná mastektomie (odstranění prsou včetně bradavek) a poté i vyjmutí uzlin z podpaží. Nakonec jsem se ale s mastektomií srovnala nečekaně dobře. Mou největší obavou byla reakce mého syna, ale i ta byla nakonec zbytečná. Nyní se cítím velmi dobře i bez prsou a na plastiku rozhodně spěchat nebudu J Rok plný negativních zpráv, vyšetření, nemocnic, doktorů, a operací jsem zakončila ozařováním. Vstup do roku 2019 pro mě byl znamením toho, že takhle kapitola zůstala v roce minulém. Že jdu dál a bude to dobrý.

Bloging o rakovině

Úplně zavírat dveře jsem zatím ale nechtěla. Z týhle zákeřný nemoci vytluču dobro. Pomůžu sobě, pomůžu ostatním a aspoň to celé přetavím v něco pozitivního.

Založila jsem si blog a začala psát o mé nemoci a přístupu k ní. O tom, jak léčba probíhá, co se mi honí hlavou, jak se změnil můj přístup k životu i k sobě samé. Začala jsem natáčet videa, kde vysvětluju, jaké mohou být vedlejší účinky chemoterapie nebo třeba, jak probíhala operace prsou. Snažím se, aby i ostatní zvládali léčbu psychicky co nejlépe, protože věřím, že na tom opravdu záleží.

Nyní jsem ukončila léčbu a čekají mě preventivní kontroly. Kvůli mutaci BRCA 2 jich bude víc. A já sama? Ten rok mě naučil spoustu věcí. Zklidnit se, myslet v první řadě na sebe, na to „co já na to“ a ne „co na to ti druzí“. Mám se teď víc ráda, taková, jaká jsem – ne jaká bych mohla být. Míň se stresuju a víc odpočívám, nejsem na sebe tolik přísná. Starám se o svoje tělo i mysl. Vnímám samu sebe, rozhoduju se víc podle vlastních pocitů, než svého rozumu (a už vůbec ne dle rozumu druhých – a je to někdy bláznivý! J). Víc se raduju, žiju v přítomnosti a hlavně… VĚŘÍM.  A jsem pyšná na to, že se mi podařilo najít v tom všem negativním nemalý kus pozitivna.

Pokud by vás moje cesta zajímala víc, koukněte na Prsa v zenu na Facebooku nebo Instagramu. Můj blog i videa najdete na stránkách www.prsavzenu.cz

 

 

 

 

Osamělá matka

Z rutiny do světa maminek

 

Domíkovi jsou čtyři měsíce, opuchlá jsem v obličeji i na nohách a vypadám jako slon. Kila dolů nejdou a svižné drandění s kočárkem po celé Plzni i jejím okolí asi nemá ty správné grády. Rozseknout to musím nějakou další aktivitou a taky společností, která mi na mateřské prostě chybí. Žádná s kamarádek, které tu  mám ještě nemají děti a nebo nemají čas. A Jaruška z porodnice? Na tu jsem nějak pozapomněla v tom kole s dítetem, ze kterého si vycházím jenom jako funkční robot. Osamělé procházky městem mi socializaci nepřináší, Vyhledávám mateřské centrum a začínám každý týden docházet na cvičení s miminky. Ubíjí mě jen to časné vstávání.

Zpátky do formy!

Cvičení mě baví, je tu rušno. Vidím tu jak je Domík oproti ostatním miminkům napřed a to mi neskutečně dělá dobře. Je vyjímečný a to se musí nějak podpořit. Chvilky doma prokládáme cvičením a písničkami. Básničkami a hlavně čtením. Že jsou děti na slovo vnímávé se říká všude se ukázalo i u něj. Domík krásně prospívá a naslouchá. Začíná být klidný. Jen opět míň spí. Chce víc zažít. Aby ne, vedu ho k zážitkům kvapně. Je neposedný a spát se mu nechce. Vždyť by mohl o něco přijít. Trápí mě jen to časté kojení, u prsu je snad pořád. Ty okamžiky kdy kojím jsou vzácné a zprvu si je užívám, ale to kojení mi bere čas na úklid, vždyť se tu převaluje na koberci na zemi a co kdyby něco našel a spolknul?

Když Domík spí, zase se učím. Jak být dokonalou matkou a jak na Montesorri techniky. Zjisťuji, že existuje nějaká Nevýchova a že už od miminka jí na něj můžu aplikovat. Hned s tím začínám a zase si na sebe nakládám další nároky. Další aktivity a stále se mi zdá, že nedělám dost. Hlavně ta váha, ta se mě stále drží. A proč mě stále svědí kůže? Asi bych to měla řešit. A objednám se na dermatologii, kde se s paní doktorkou znám už  z minulosti. Rok jsme se neviděli, léčila mi akné a hele, že mám pleť jak prdýlku od miminka jsem si všimla až teď. Jenže po těle mám spoustů fleků a kůže mě svědí. “začalo to desátý den po porodu a pořád se to drží. Svědí to.” často se drbu a je to rozškrábané. Je to ekzém. Dostala jsem krém, který to zklidnil.

Vyrážka mě přivádí k šílenství!

Krémy užívám několik týdnů, trochu zabírají. Ale ta váha, ta mě už začíná štvát. Plačtivé scény se začínají eliminovat na minimum a zůstavá jen únava. Kojení je každé tři hodiny, přijde mi že nědělám nic jiného. Naštestí je tu ukončený 5. měsíc a protože to už můžou být dokrmy. To rutinu určitě rozruší. Začínáme s mrkvičkou. Domíkovi to chutná a lžička za lžičkou do něj padají jako do sudu. S každým týdnem navíc přidáváme další a další dobroty. A to kdy a jak a kolik toho může sníst? Tak na to jsem se taky řádně připravila. Už má oběd a svačinku, o dvě kojení za den méně. Teď začínám řešit tu váhu, protože vyvařování BIO dobrot a přesnídavek v té nejlepší kvalitě a v opravdu ohromném množství, zabíralo nejen spoustu času, ale i spoustu místa a taky jsem toho spoustu ochutnávala i já. Kynu. To nechceš.

Tlaku není nikdy dost

Začínám se cvičením. Stará dobrá Jillien Michaels, která mi byla bezvadnou pomocnicí při hubnutí před těhotenstvím to jistí. Začínám pěkně od podlahy. Každý den cvičím. Kojím. Pečuju o díte a domácnost. Ručička na váze poskočila o kousek dolů. Jenže já stále nejsem spokojená. Sama se sebou. Stále a stále na sebe vyvíjím tlak, protože kdo chce vidět sexy maminku s miminem na pláži u jezírka? No přeci všichni. V časopisech jsou ty maminky taky tak dokonalé a štastné. Tak proč bych neměla být i já.

Období spurtu, znamená míň spánku

Léto v plném proudu, ale k té vodě se nějak nedostanu. Na dovolenou letos nejedeme. Je polovina srpna, váha 68 kilo. Už se blížím ke své váze. Pět kilo je dole. Jenže zase mě začíná svědit ta kůže. Další návštěva na dermatologii a rázná změna stravování. Asi to bude mít souvislost s nějakou alergií. Mění se mastičky a hrozí mi kortikoidy, to se ale musí přestat kojit. Domíkovi je 8 měsíců, jídlo na lžičce pochopil jako to, které ho do budoucna bude živit. Prsa přes den už prakticky odmítá, něco jiného je to ale v noci. To je jako přísavka. Asi zase období spurtů, který mi přijdou že jsou mnohem častější než jak se všude píše.

Máme jet na Moravu ke tchýniným rodičům, strašně se těším, že vypadnu z bytu a někam se podívám. Návštevy u rodiny v Táboře se tolik nepočítají. Máme tam být týden, takže to bude náhrada za dovolenou a někde se podíváme. Bude to fajn. Cesta autem z Plzně do Vyškova v koloně a horku bohužel zábava nebyla. 5 hodin jízdy a jsme teprve v půlce. Začínám být unavená a je mi děsná zima. Drncám zubama zimou a venku je přitom přijemných letních 30. Hlava mi třeští, asi jsem přetažená. Domíkovi je vajičko už natěsno a pohybu to taky moc nemá. Kde by h oasi v koloně mohl tak mít?

Zasloužená dovolená

Když dorazíme do Vyškova, raději se omluvím a jdu si odpočinout. Prý mám kojit a mě už půl hodny budí všichni kolem na kojení hladového Domíka. Mám horečku přes 40 a na nohy se ani nepostavím. Domíka přiloží k prsu a já ani nevím, že tam byl. Odváží mě na pohotovost a bez zjevné diagnózy automaticky dostávám antibiotika. To ta dovolená krásné začíná.


Jaké nároky jste na sebe kladli vy v prvním roce Vašeho miminka? Napište do komentáře Vaše postřehy a názory, nesmírně nás tu zajímají.

Jsem máma s děravou hlavou

Řešení se vždycky najde

Nastal den D a  31.7. 2017 jsem podstoupila osmihodinovou operaci, kde mi byl odstraněn z temporální části hlavy nádor včetně části lebky, kůže, svalů, čelistního kloubu, části vnitřního ucha atd. a zároveň mi do vzniklé ,,díry,, byla našita část širokého svalu zádového a kus nové kůže. Měla jsem velké štěstí na skvělé, velmi profesionální lékaře  a jsem opravdu moc ráda, že žiji v době, kdy se již i takovýto – poměrně vzácný druh rakoviny dá řešit. Byl to samozřejmě šok pro mne, mého partnera, rodinu i blízké přátele, ale jelikož jsou prostě úžasní a dodávali a dodávají mi neskutečnou sílu, vše jsem nějak zmákla a mohu se opět radovat ze života. Zásadní věcí byla včasná diagnóza, za což v první řadě děkuji mému partnerovi, protože si raději ani nechci domýšlet, kdyby se na to přišlo pozdě.

Vzácný typ rakoviny

Říkají si jednorožci a já jsem jedním z nich –  od svého ošetřujícího lékaře jsem dostala informaci, že jsem se dostala do celosvětového žebřčku a jsem v TOP 7čce lidí (dnes již tomu může být jinak), kteří DFSP mají ve stejné/ podobné části hlavy jako já. Jinak to až taková rarita není. No i když patřit mezi 1 z milionu lidí, co mají právě tento DFSP, vás přeci jen trošku vymezuje a díky tomu si právě pacienti s touto diagnózou říkají ,,jednorožci,, (dokonce i svou vlastní ,,rakovinovou stuhu,, máme vlastní). Tak aspoň trošku se mohu cítit výjimečně 🙂

A jak mi bylo po operaci a jak jsem svůj nový vzhled zvládla?

Musím konstatovat, že zas taková procházka růžovým sadem to nebyla. Když pominu bolesti hlavy i zbytku těla po operaci, tak mi po psychické stránce nebylo úplně hej. Stále jsem čekala na výsledky z patologie a několik týdnů byla napjatá, jak to dopadlo, zda-li budu podstupovat ozařování atd. Díky tomu jsem také den před operací přestala kojit svou, tehdy 15ti měsíční dcerku, jelikož jsem se obávala ozařování a podstupovat odstav 2x jsem nechtěla. Markétka to naštěstí zvládla líp jak já a dokonce mne týden po operaci poprvé objala. Do té doby se mne bála. No, musím uznat, že jsem si moc podobná s nateklou hlavou, modřinami a obvazy nebyla :).  Byl to jeden z nejdojemnějších zážitků, co jsem zažila a to i díky tomu, že jsem poprvé z jejich úst slyšela to kouzelné … ,,máma,,. Byla jsem po operaci opravdu ráda, že  vše dopadlo dobře a vyhlídky do budoucna také. Co mne ovšem trápilo, to vám přiznám, tak byl můj nový vzhled. Několik týdnů jsem měla hlavu oteklou tak, jak kdyby mne napadl roj včel 🙂 a jizvy byly dost viditelné. Vím, že jsem byla dost netrpělivá, ale touto fází si asi musí projít každý, když ho něco podobného potká. Každopádně jsem se prostě necítila příliš dobře a ze začátku jsem se opravdu za své zjizvené a ,,děravé,, tělo styděla. Nakonec jsem se rozhodla, že se o svůj příběh podělím a začala jsem psát příspěvky na Facebook i Instagram. Byla a je to taková má osobní terapie a díky mnoha krásným ohlasům musím říci, že jsem se se sebou smířila.

Překvapení za všechny peníze

Jedním takovým velkým překvapením, které mne čekalo pár měsíců po operaci , bylo zjištění, že jsem těhotná. Musím přiznat, že plán to nebyl. Ne, že bych další dítě nechtěla, to právě naopak, ale přeci jen jsem s tím nějak nepočítala takto brzy. Ten strach, že se historie bude opakovat a mé tělo se zase po těhotenství a porodu zase zblázní, tu prostě byl. Podstoupila jsem řadu vyšetření a byla pod velkým drobnohledem lékařů celé těhotenství a vše naštěstí probíhalo v pořádku. Já si prostě byla jistá, že toto miminko za námi nepřichází jen tak náhodně. Už jen fakt, že jsem otěhotněla +/- ve stejný den, jako u mého první těhotenství, které bohužel nedopadlo dobře, bylo mi jasné, že ta dušička, která nás před lety opustila se zase vrátila zpět. Ano, je to náhoda, ale já věřím tomu, že v našich životech se nám dějí věci z určitých důvodů.

Jak to se mnou vypadá teď?

dobře 🙂 .. Žádnou další onkologickou léčbu jsem podstupovat po operaci nemusela. Hlavně tedy proto, že účinnost nebyla prokázána a údajně by mi mohla ve finále více ublížit. Operace proběhla velmi radikálním řešením a jsem pod velkým drobnohledem lékařů, jelikož tato potvora má tendenci se vracet. Každopádně lednová magnetická rezonance dopadla dobře a nadále docházím každou chvíli na kontroly. Mám dvě zdravé děti, je mi dobře a to, že má hlava není zrovna kulatá mi už vážně nevadí. Alespoň nejsem tuctová blondýna 😀 .

Klady a zápory

A co mi tento ,,zážitek,, vzal? – čas strávený s rodinou, kojení, doufám, že jen dočasnou možnost běhání a již zmiňovaný ,,zdeformovaný,, vzhled 🙂

Co mi však tento ,,zážitek dal? – trpělivost,, nový pohled na svět, na životní hodnoty,, pocit, že bojovat mám opravdu za co,, . Připomnělo mi to, že se mám obklopovat opravdu jen těmi, kteří za mou energii stojí. Myslet pozitivně a dělat si život krásným 🙂 –  Přeci jen tu šanci na život máme jen jednu a je třeba k tomu tak přistupovat !

A pokud budu upřímná, tak mohu veřejně prohlásit, že to opravdu bolelo, obrečela jsem to, 14dní mi trvalo, než jsem se podívala do zrcadla a vnitřně bojovala s tím, že budu mít na dosmrti bouli na hlavě, poté se ukázalo, že z boule vznikla díra a s tou už jsem smířená :). Ale hlavně jsem vděčná za to, že jsem, jsem zdravá a mohu žít svůj život, který nemíním promrhat.

A jedno takové poselství – choďte k doktorům i s prkotinama, ono to občas fakt stojí za to !!!! A hlavně bojujte, ať už jste zdraví nebo nemocní, vždy je za co !!!!

Děkuji za pozornost 🙂

Baru

 

Čas na záření

Čas na záření

Když jsem ukončila svou chemoterapii vyslechla jsem rozhodnutí lékařů o tom podstoupit fotonovou radioterapii. Vzhledem k tomu, že jsem mladá maminka co má v plánu ještě jedno dítě mít, byla volba jasná. Na fotonovou léčbu jít nehodlám! Tím to pro mě skončilo. Tedy to jsem si myslela. A to do chvíle kdy lékaři dali hlavy dohromady a všeobecně se shodli na tom, že další léčbu moje stádium lymfomu potřebuje. Jenže já jsem trvala jsem na svém a fotony se opravdu rozhodla nepodstoupit. Rozhodla jsem se však pro jinou variantu, takovou kdy budou spokojení všichni a nebudu nazvána problémovým pacientem. Jen mocným. Tím, který rozhoduje o svém zdraví a o tom jaký způsob léčby zvolí. Stejně jako jsem chemoterapii doplnila alternativou i ozařovací léčbu jsem podle některých lékařů zvolila alternativní. Ačkoliv název takto zvolený se mi zdá mylný.

Protonová terapie

Protonová terapie totiž podle mého názoru není žádná alternativní medicína. Pouze evoluce. Vývoj léčby. Způsob který ušetří ze 30% mému chemoterapií oslabenému tělu. Po chemoterapeutické léčbě mi totiž zůstalo poškozené srdce, jak jsem se však definitivně dozvěděla až po skončení samotných ozáření.  Jakto? Měsíc po ukončení chemoterapie jsem totiž začala pociťovat dušnost a bolesti na hrudi. Absolvovala jsem vyšetření na kardiu, ale nic nebylo prokazatelně na srdci vidět. kardiotoxicita, která mi byla zjištěna se totiž viditelně na srdeční stěně projevila až o měsíc později. V době, kdy lékaři a tým fyziků rozhodovali o tom zda mě na Protonové ozařování přijmout.

Začal boj s byrokracií, a nebyl zrovna krátký.

Rozhodnutí o tom zda mě na protonovou terapii přijmou jsem čekala dlouhé dva měsíce. Lékaři v protonovém centru si stáli na svém a na pojištovnu, která mou léčbu v první fázi odmítla, stále tlačili. Stálo je to velké úsílí, ale s vědomím, že jsem jen seštadvacetilá matka s dvouletým synem a prokazatelnou kardiotoxicitou, by pro mě klasická fotonová léčba byla jasným ukazatelem k selhání několika orgánů. Stálo je to opakované podání žádosti na pojištovnu a podpisya schválení několika dlaších lékařů než jak bylo běžné. Vypadalo to špatně. Ještě v pondělí při telefonátu to vypadalo, že mě opravdu nepřijmou a já jsem byla smířená s faktem žádnou další léčbu nepodstoupit.

Definitivní výsledek padl ve čtvrtek. Spokojená s tím, že už mám konec jsem se pomalu připravovala na víkend a ukončení léčby. když v tom zazněl telefon.

přijali jsme Vás, zítra nastupujete na vstupní testy a v pondělí zahajujete ozařování.

Začal opětovný shon a plánování, narychlo se odbavit do Prahy. Manželovi volno, aby mohl hlídat syna až já pojedu na testy do Prahy. Ale hlavně. Kdo bude Domíka hlídat celou dobuběhem ozařování? Je to najednou tak narychlo a sebou ho brát nemůžu. Celý víkend padl na plánování následujících tří týdnů. Jeden týden s Lukášem, další u tchýně a poslední u mých rodičů, kdy v té době měla moje maminka po aktivní léčbě. Jenže. V té době jsme už řešili i další trable s jedním ze členů rodiny. A že nejsou zrovna malé a řeší se jejich následky ještě dodnes, tak to je Vám asi jasné. Trable které působí spoustu stresu a starostí na už tak ustaranou a nemocnou rodinu

Onkologická léčba VÝDAJE navyšuje!

Každopádně hlídání nebyl jediný problém, který jsem museli během víkendu vyřešit. Vyřešit bylo potřeba také ubytování. Protože každodenní dojíždění by pro nás byl značně velký vítr v kapsách. nehledě na fakt, že jsem netušila co se mnou fyzicky ozařování způsobí. Všichni hlásí jak jsou vždy všichni tak extrémně unavení. A každodenní dojíždění by se mnou asi pěkně zamávalo, když už takhle jsem unavená z celého prosince a ledna, kdy se dennodenně řešili trable mladých s cizokrajnou láskou.

Elegantní řešení problému, aneb hned 2v1

Naštěstí, se to vyřešilo s grácií. nadační fond Pink Bubble, který pomáhá mladým onkologicky nemocným, se nabídli a poskytli mi ubytování u nich, čímž mi vytáhli trn z paty. Mohla jsem tak trávit čas přímo v Praze, dojíždět jen 10 kilometrů a v mezidobí pracovat na naší spolupráci s nadačním fondem a setkávat se s dalšími maminkami s rakovinou i mnohými dalšími, kteří významně ovlivnili moje počínání.

O tom jak ozařování probíhalo a co všechno se přihodilo, tak o tom si povíme zase příště, tohle by by totiž bylo na moc dlouhé povídání. Navíc věcí, které se v těch pouhých třech týdnech stali, to je dokonce na více rubrik. 😀

Vaše Šárka,

stále a stále mamina s rakovinou.


Velmi děkuji NF Pink Bubble za přátelství, které mezi námi vzniklo, za ubytování v době nouze, podporu a také za nové lidi, které jsem díky nim mohla poznat.

www.pinkbubble.cz

Problemy s otehotnenim.

Jak už som pisala, všetko sa nám dařilo,len to miminko neprichadzalo😔.Zašla som k doktorovi a ten nas poslal na dalšie vyšetřenia, zistilo sa ze manžel je v poriadku ,no so mnou to Bolo horšie, endometrióza a cysta na vaječníků.Přisiel plač,výčitky kvoli partnerovi,kvoli sebe a velku šancu mi nedávali ani doktoři. Najprv Bolo potrebné odstranit cystu a tu vzali rovno aj s polovinou vajecniku,takže dalšia překážka v cestě. Po zotavení si moja doktorka nevěděla už rady tak ma poslala do Prahy do IVF centra,boli velmi milý, snažili sa nám pomoct ,no jediná cesta ako mat dieta Bola buď adopcia,alebo dárkyna vajíček 🙈. .BolI sme zoufalý, ale nakoniec sme s tou dárkynou souhlasili a po 3 mesicoch sme mali prist oznámit ako sme sa definitivne rozhodli.To Bolo v januari (leden) a kontrola mala byt v aprili (duben) .Zvažovali sme všetko a rozhodli sa ze ano ideme do toho ,ved je to jedno hlavne ze budeme mat dietatko🙏.Všetko som vyhodila z hlavy a Bolo mi to už aj jedno a viem ze som seděla vo vani a hovorim si :Já budem mat dieta aj bez doktorov aj bez IVF, proste budem ,viem to,cítím to☝….a stalo sa neviem či to bol zazrak otehotnela som vo februari (unor) a do IVF centra som nadšene volala ,ze sa to podařilo. …Bol to nejšťastnější den mojho života, spravila som si asi 10 testov ,no ked mi to potvrdil doktor po telefone ,určíte si viete představit tu radost a nekonečne stastie.

Prubeh tehotenstvi

Moje těhotenství Bolo bez problémov,strašne som si to užívala ,však ked čekáte úplne vymodlene dietatko, ste šťastím bez seba a dopřejete sebe i tomu malému všetko len to najlepšie.Na matersku som isla asi v 3 mesiaci,nechcela som nic zanedbat,tak som sa rozhodla ze v práci skončím, Bolo mi to aj luto ,Lebo svoju pracu som milovala ale dieta Bolo na 1 mieste.V 5 mesiaci som mala podstupiť odběr plodovej vody 🙈 kvoli věku, ake ja som to odmítla ,nechcela som riskovat aj ked male percento potratu a navyse ostatné výsledky boli dobré.Mesiace pynuli a ja som precItala vela knih o porode a o všetkom co s tým souvisí,mala som nastudováne úplne všetko, no jediné čo som si ne nastudoval a bol porod sekciou🙈.Vobec má nenapadlo, že to nepojde ,však som v pohodě cele těhotenství, prečo by sa to malo skomplikovat?Ved prídem, porodim  a pojdeme domou…..Och ako som sa mylila…..Přisiel DEN D…Už den předtím som sa necítila moc dobře a nemohla dom už ani chodit ,večer má to chytlo a na záchode mi odisla zátka,zobudila som manžela a isli sme do nemocnice.Hned v dverach mi sestra zo zvyšenim hlasem oznámila ze som přišla skoro.Tak ma pustíte domou?? Nie už tu zůstanete. ….Bolesti som mala hrozne ,křížove,bolelo to tak ze som ani nebola schopna chodit, len sediet ,trvalo to 22 hodin ale ja som stále nebola připravena na porod.Poslední monitor ukazal,ze môj synček už tazko dýchá 😢 Nestihla som sa nic opytat ,len mi přišli oznámit ze okamžite musím na sál. …Bolo mi zo jedno ,Bola som vyčerpána, unavena ,snad som ani nevnímala co sa děje,tak rychle sa to zbehlo. Môj synček Patrik sa narodil 2.11.2011 23:45 a ked som sa zobudila a dozvěděla som sa ze je Teda všetko v poriadku ,pokojne som zaspala .Ukázali mi ho ráno ,ten moment poznáte asi všetky 😢 nedá sa opísať,je to najkrajší pocit na svete ❤ ….Tento krásný pocit som zažila este v roku 2013 ked sa mi 2.8.narodil synček Dominik .Porod bol opet sekciou a do toho preeklampsie,ale zvládla som to 🙏 ….

S láskou Miša

Moje chemoterapie

Nastal čas první chemoterapie…

Na mou první chemoterapii se mnou jel můj švagr, chtěl mi byt oporou, ale kupodivu byl více nervózní než já sama. 🙂

Nevědela jsem co mě čeká a stále jsem mela plnou hlavu otazek a neustale zadne odpovedi. Cekala jsem v cekarne na onkologii, než mě prohlídne doktorka před začatkem a napíše mi recept na můj první koktejlik 🙂 Vyfasovala jsem 8x chemo, no nebylo mi z toho zrovna nejlépe, ale co nadelame že??  Po vyšetřeni mě doktorka poslala na 8.patro,kde se podávaly chemo.

Vzhůru na párty

Vyjela jsem vytahem do 8.patra a čekala jsem na chodbě, než mi v lékárně umixují můj koketjl… Čekáni bylo nekonečné i kdyz to byla pouze pul hodina. Rozhlížela jsem se kolem sebe a pozorovala ostatní pacienty čekajíci na své mixy.

Dala jsem se do řeči s jednou paní a ta mi říkala, že pokud se chci se všim vyrovnat a smířit mam se naučit byt sobecká…, ale jak to má člověk udělat když je od jak živa DOBROMIL A VZDY POMAHA OSTATNIM A ON SAM JE AZ NA POSLEDNÍM MISTE!!!

Konečně na mě přišla řada a sestra mě zavolala a povídá: „pojďte půjdeme vás připravit. Její první otázka zněla: „VADI VAM INJEKCE?“ Má odpověď: „ano nesnášim je….“ Na to konto mi povída, tak si radši lehněte to bude jistější 🙂 Napíchla mi kanylu a vysvětluje abych se neděsila té barvy, která bude kapat (byla to ošklivá oranžová barva). A začala mi tím pádem první série chemo 4x agresivní a pote následovaly 4x nějake udržovací….. Kapalo mi to skoro 3h tak sem měla dost času pozorovat okolí kolem sebe a dost času na přemýšlení, jak to vše budu zvládat….  Po skončení chemo na mě čekal v čekárně můj švagr , celý vystrašený a nervózni jestli vůbec zvládnu cestu domu (bylo to cca 70km).

Dny po chemoterapiích

Kupodivu jsem se cítila velice dobře po chemo a největší radostí pro mě bylo vzít mou malou princeznu a vyrazit společně na velkou procházku… takhle jsem to praktikovala vždy a nehodlala jsem se našeho rituálu vzdát !!! I když mi párkrát nebylo nejlépe. Ale vždy jsem šla, nabírala energii z přírody, nenechala jsem se nijak a ničím odradit… důležité pro mě bylo strávit co nejvíce času s moji malou, jelikož vím, že jsem v době nemoci pro ni nebyla TA 100% MÁMA, kterou by si zasloužila.

Následoval kolotoč CHEMO – ODBERY KRVE – A ZASE CHEMO mezitím i nějaká jiná vyšetřeni apod.

Snažila jsem se byt na venek silná, aby mě lidi nelitovali o to jsem vůbec nestála a tak v podstatě zacal čas přetvářky 🙁  Samozřejmě lidé z města si začali všímat, že pomalu přicházím o vlasy a měni se mi barva pleti ,že vypadám jinak apod. Zastavovali mého manžela a ptali se co se děje ….

Ale byla jsem v kondici a tak jsem začala sama jezdit vlakem na chemo do 70km vzdáleného města….

Po druhé chemo jsem už ztratila vlasy a doktorka mi napsala poukaz na paruku, který jsem nikdy nevyužila…. Bylo mi to proti srsti nosit paruku a tak jsem se rozhodla, že si nechám holou hlavu a ten kdo se semnou bude chtít nadále bavit, ať se baví a ten kdo ne jeho problém… Nezajímali mě názory jiných na to jak vypadám. Můj manžel se toho chytil a na podporu mého sebevědomi si také oholil hlavu a tak jsme byly RODINKA HOLOHLAVYCH 🙂

Chemoterapie odpočívám od konce

Ty zbylé dvě chemo jsem zvládla v pohodě a mohlo se pokračovat v podání udržovacích chemoterapií. Po podani 1.udržovací chemo, ktere jsem dostávala vždy v útery mi bylo pokaždé až do pátka odpoledne dobře.. Pak nastal patek večer a já přestávala pomalu chodit a vše mě bolelo, tento stav trval vždy cely víkend a v pondělí ráno jak kdyz mávneš kouzelným proutkem sem byla zase v pořádku. Ale co vám budu povídat, ten víkend to pro mě byla muka a utrpení. Manžel mě musel nosit na záchod, do sprchy a vše doma zastat. Tak poníženě jsem se nikdy necítila. TA BEZMOC; BEZNADEJ A VSE KOLEM, BYLO TO DESNÉ A STRAŠNĚ MĚ TO BOLELO. Nebyla jsem 100% MÁMA ANI MANŽELKA 🙁

RAKOVINA JAKO NEMOC CELÉ RODINY

Postupně se začaly přidávat další problémy. Zdravotní, nechuť k jídlu (bylo mi doporučeno zkusit marihuanu na podporu apetitu – a pomohlo to 🙂 , objevili se znovu problémy s děložním čípkem, bolesti levé ruky apod. Ale tohle všechno se mohlo řešit až když je léčba chemoterapií i ta další ukončená.. Problémy si na svoje řešení musely počkat..

Jak již zmiňovala Šárka RAKOVINA  je nemoc cele rodiny a nejen jednoho. Když to jde musí se zapojit cela rodina a tím pádem zajistíte chod rodiny…. V mém případě se to dalo nějak skloubit dohromady, ale chyběl mi někdo s kým bych mohla mluvit a mých pocitech a všem co jsem prožívala.

Připadala jsem si na všechno sama

Asi si řeknete, vždyť má manžela mohla mluvit s ním! Ale já jsme nemohla, jelikož už tak jsem mu ublížila tím, že jsem nemocná. Pokaždé když jsem se na něj podívala jsem v jeho očích viděla JEHO BEZBŘEHOU LÁSKU KE MĚ ; ALE TAKÉ BEZMOC A NESKUTEČNOU BEZNADĚJ , ŽE MI NEMUŽE NIJAK VÍCE POMOCI….

Kolik nocí jsem probrečela ve sprše, když ti moji dva miláčci spali a já měla bolesti, nebo výčitky sebevědomí, že pro ně nejsem dost dobrá…A nejvíce me štvalo, když vám někdo na ulici řekne: „já vim jak se cítíš“ nikdo to neví do té doby dokud si tím člověk sám neprojde.

Ahoj příště,

Lucie

 

 

 

 

Těhotenství končí – Poslední vlna i poslední dech

Nelehký 3. trimestr

S posledním trimestrem přicházeli i komplikace. Podezření na cukrovku, preeklampsie, poleženíčko v nemocnici a taky masivní otoky dolních končetin. Poslední týdny těhotenství už tak rázem nebyli o tom užívání, poletování po výbavičkách a radovánkách jako doposud. Těhotenství najednou začala být dřina. Doslova!

2.11.2016

Začala jsem nečekaně rychle kynout, což pro mě která si chtěla hlídat doslova každý zbytečný gram navíc bylo opravdu velké zklamání. Velký nárůst váhy mě trápil, ale na cvičení už nebyla energie. Hlásili se dost silné křeče, tvrdnutí bříska a tak bylo nutno pouze odpočívat a ideálně ležet s nohama nahoře. To mě samozřejmě příliš nebavilo. A tak jsem začala nenávidět naši sedačku v obýváku. Mimojiné máme jí doposud a mám dny kdy se na ní kvůli poslední fázi svého těhotenství nemůžu ani podívat.

A co byli ty další komplikace kromě nenáviděného gauče? Pokračovat ve čtení “Těhotenství končí – Poslední vlna i poslední dech”

Život pred nemocí

Život před nemocí

Som Slovenka a preto som sa rozhodla napisat svoj příběh v rodnom jazyku ❤ Ako skoro všetky ženy milujem módu 😃 mam rada prírodu,milujem České filmy☝,milujem smiech a som Velká fanynka Dary Rolins.Mám priatela s ktorym zijem už 11 rokov.Zoznámili sme sa na diskoteke😃 a po čase sme začali spolu chodit a potom aj žit. Začali sme spolu byvat a plánovali spolocnu buducnost,boli sme bezstarostný plný plánov a snov. Obaja sme pracovali, takže sme si dopriali všetko co sme chceli a užívali si života. K dokonalému šťastiu, nám chybalo dietatko, ale to sme este netušili ake zložité to bude……..a o tom zase nabuduce  …

S láskou Miša

Maminka Míša – kráska z instagramu

Krásná maminka s původem ze Slovenska se hlásí do nové role redaktorky

Míša je maminka dvou kluků, ke kterým bohužel také nepřišla úplně jednoduše. Endometrióza stejně jako u mě,  průchod IVF a teď po několika letech rakovina prsu. Diagnóza jí zdrtila, ale rozhodla se jít si za tím že uzdraví, Míša je rozhodnutá a velmi optimistická, ačkoliv má za sebou teprve první dávky koktejlů zvládá to skvěle. To proto, že má pozitivní mysl.

Akční maminka z Instagramu

Seznámili jsme se na instagramu, kde mi napsala sotva pár dní po tom co si našla bulku v prsu a měla po prvním vyšetření. V té době ještě nevěděli zda se bude jednat skutečně o rakovinu, ale už v té době jsme spolu zůstali v kontaktu. A musím říct, že mi  maminka Míša hned od začátku přirostla k srdci. Je akční, pozitivní a rozhodla se zapojit do tohoto projektu po hlavě. Míša se zapojila i do kampaně #SlovemProtiRakovi na sociálních sítích, kde je poměrně oblíbená a aktivní a najdete jí na instagramu pod jménem @misa_282.

A bez zdlouhavých otálek a dalších keců, jí předávám slovo k jejímu Terapeutickému MamaBlogu s rakovinou.

Míšo? Je to tvoje.

ODKAZ NA PRVNÍ PŘÍSPĚVEK

Vaše Šárka

Lucie úvodní článek

Kdo je Lucie L.

Před šesti lety to bylo úplně normální ženská která se hnala za zaměstnáním. Bylo jí 24 let pracovala v domově pro seniory jako pečovatelka práce ji naplňovala. Byla ráda že může pomáhat ostatním. Měla pracovní úraz po nějaké době musela svojí práce bohužel zanechat což jí velice mrzelo. Rok byla na úřadě práce a měla času na sebe až až. Stále byla sama bez přítele a jak to tak bývá v době internetu a různých věcí potkala svého nynějšího manžela.

Pokračovat ve čtení “Lucie úvodní článek”