Čas na záření

Čas na záření

Když jsem ukončila svou chemoterapii vyslechla jsem rozhodnutí lékařů o tom podstoupit fotonovou radioterapii. Vzhledem k tomu, že jsem mladá maminka co má v plánu ještě jedno dítě mít, byla volba jasná. Na fotonovou léčbu jít nehodlám! Tím to pro mě skončilo. Tedy to jsem si myslela. A to do chvíle kdy lékaři dali hlavy dohromady a všeobecně se shodli na tom, že další léčbu moje stádium lymfomu potřebuje. Jenže já jsem trvala jsem na svém a fotony se opravdu rozhodla nepodstoupit. Rozhodla jsem se však pro jinou variantu, takovou kdy budou spokojení všichni a nebudu nazvána problémovým pacientem. Jen mocným. Tím, který rozhoduje o svém zdraví a o tom jaký způsob léčby zvolí. Stejně jako jsem chemoterapii doplnila alternativou i ozařovací léčbu jsem podle některých lékařů zvolila alternativní. Ačkoliv název takto zvolený se mi zdá mylný.

Protonová terapie

Protonová terapie totiž podle mého názoru není žádná alternativní medicína. Pouze evoluce. Vývoj léčby. Způsob který ušetří ze 30% mému chemoterapií oslabenému tělu. Po chemoterapeutické léčbě mi totiž zůstalo poškozené srdce, jak jsem se však definitivně dozvěděla až po skončení samotných ozáření.  Jakto? Měsíc po ukončení chemoterapie jsem totiž začala pociťovat dušnost a bolesti na hrudi. Absolvovala jsem vyšetření na kardiu, ale nic nebylo prokazatelně na srdci vidět. kardiotoxicita, která mi byla zjištěna se totiž viditelně na srdeční stěně projevila až o měsíc později. V době, kdy lékaři a tým fyziků rozhodovali o tom zda mě na Protonové ozařování přijmout.

Začal boj s byrokracií, a nebyl zrovna krátký.

Rozhodnutí o tom zda mě na protonovou terapii přijmou jsem čekala dlouhé dva měsíce. Lékaři v protonovém centru si stáli na svém a na pojištovnu, která mou léčbu v první fázi odmítla, stále tlačili. Stálo je to velké úsílí, ale s vědomím, že jsem jen seštadvacetilá matka s dvouletým synem a prokazatelnou kardiotoxicitou, by pro mě klasická fotonová léčba byla jasným ukazatelem k selhání několika orgánů. Stálo je to opakované podání žádosti na pojištovnu a podpisya schválení několika dlaších lékařů než jak bylo běžné. Vypadalo to špatně. Ještě v pondělí při telefonátu to vypadalo, že mě opravdu nepřijmou a já jsem byla smířená s faktem žádnou další léčbu nepodstoupit.

Definitivní výsledek padl ve čtvrtek. Spokojená s tím, že už mám konec jsem se pomalu připravovala na víkend a ukončení léčby. když v tom zazněl telefon.

přijali jsme Vás, zítra nastupujete na vstupní testy a v pondělí zahajujete ozařování.

Začal opětovný shon a plánování, narychlo se odbavit do Prahy. Manželovi volno, aby mohl hlídat syna až já pojedu na testy do Prahy. Ale hlavně. Kdo bude Domíka hlídat celou dobuběhem ozařování? Je to najednou tak narychlo a sebou ho brát nemůžu. Celý víkend padl na plánování následujících tří týdnů. Jeden týden s Lukášem, další u tchýně a poslední u mých rodičů, kdy v té době měla moje maminka po aktivní léčbě. Jenže. V té době jsme už řešili i další trable s jedním ze členů rodiny. A že nejsou zrovna malé a řeší se jejich následky ještě dodnes, tak to je Vám asi jasné. Trable které působí spoustu stresu a starostí na už tak ustaranou a nemocnou rodinu

Onkologická léčba VÝDAJE navyšuje!

Každopádně hlídání nebyl jediný problém, který jsem museli během víkendu vyřešit. Vyřešit bylo potřeba také ubytování. Protože každodenní dojíždění by pro nás byl značně velký vítr v kapsách. nehledě na fakt, že jsem netušila co se mnou fyzicky ozařování způsobí. Všichni hlásí jak jsou vždy všichni tak extrémně unavení. A každodenní dojíždění by se mnou asi pěkně zamávalo, když už takhle jsem unavená z celého prosince a ledna, kdy se dennodenně řešili trable mladých s cizokrajnou láskou.

Elegantní řešení problému, aneb hned 2v1

Naštěstí, se to vyřešilo s grácií. nadační fond Pink Bubble, který pomáhá mladým onkologicky nemocným, se nabídli a poskytli mi ubytování u nich, čímž mi vytáhli trn z paty. Mohla jsem tak trávit čas přímo v Praze, dojíždět jen 10 kilometrů a v mezidobí pracovat na naší spolupráci s nadačním fondem a setkávat se s dalšími maminkami s rakovinou i mnohými dalšími, kteří významně ovlivnili moje počínání.

O tom jak ozařování probíhalo a co všechno se přihodilo, tak o tom si povíme zase příště, tohle by by totiž bylo na moc dlouhé povídání. Navíc věcí, které se v těch pouhých třech týdnech stali, to je dokonce na více rubrik. 😀

Vaše Šárka,

stále a stále mamina s rakovinou.


Velmi děkuji NF Pink Bubble za přetelství, které mezi námi vzniklo, za ubytování v době nouze podporu a také za nové lidi, které jsme díky nim mohla poznat.

www.pinkbubble.cz

Založení webových stránek a vznik projektové vize

Původní záměr tohohle webu se vyvinul v něco mnohem lepšího

Když jsem si zakládala tenhle web, měl mi sloužit jako místo, kde se zbavím svých starostí, vypustím své myšlenky na svět a podělím se o své trápení.  Tuhle funkci má doposud, ale vyvinul se v něco mnohem většího a hlavně lepšího, nemyslíte?

Krok 1 – Zaplatit si virtuální prostor

Poměrně dlouhou dobu jsem k tomu si ten vlastní virtuální prostor zaplatit odhodlávala. Až jsem se konečně rozhodla, kolem srpna toho byla na mě a mojí hlavu příliš. Můj zdravotní a psychický stav se horšil. Kamarádů v Plzni vlastně moc nemáme, a ty které jsem měla paradoxně ze všech nejblíž, tak ti si na mě vůbec neudělali čas. Někteří dokonce od chvíle co se dozvěděli o mé nemoci nehli ani brvou, natož aby je napadlo zjistit zda nepotřebuji s něčím pomoct. Nemám jim to za zlé, protože pro někoho je tohle příliš náročné a bojí se. Navíc jsem toho názoru, že určití lidé v našich životech hrají významnou roli jen po určitý čas. A možná, že jejich čas skončíl právě tím, že jsem zase o kus jinde než oni.

Byli jsme tak na to sami. Já, můj manžel a syn Domík. My tři v Plzni v boji proti něčemu co se nesmí vzdávat. Další oporou nám byli hlavně manželovi rodiče, kteří si ochotně přebírali Domíka na hlídání na ty kritické dny. Dál jen několik výjimečných osob, ke kterým jsem si našla cestu hlavně díky nemoci a pak i smýšlením.

Krok 2 – Změna smýšlení a nastavení priorit

Založený a zaplacený prostor s doménou 2. řádu tak byl krokem číslo jedna. Následně jsem ještě tak týden váhala zda se do nějakého psaní vůbec pustím. Zlom přišel v den bratrovi svatby. Kdy se odehrálo něco co mě nastavilo na jiné uvažování a to byl ten krok číslo dvě, co jsem potřebovala k tomu, abych se odpíchla ode dna. “Takhle to dál nejde. Někdo tu musí stát pevně na nohou.” Byla jsem to tedy já a vzala si celou rodinnou situaci na hrb. Změnila myšlení, Postavila se pevně na nohy a zatnula zuby. Vypustila jsem svět svůj první článek. Během týdne jsem si dala hlavu dohromady, prolistovala spoustu knih o seberealizaci, motivaci a změně myšlení. Začala psát pravidelně články.

S takovým seberozvojem, ale přichází i další síla. (Když to čtu, připadám si jako bych se dívala na hvězdné války 😀 ) Mě osobně to přijde jako samozřejmost a povinnost. Vždycky jsem směřovala k tomu dělat něco navíc i pro ostatní. A tak jsem si říkala. “Co když je tu takových lidí v podobné situaci víc? Co když jim nemá kdo děti pohlídat? Co když mají v nějaké rodině taky dvě rakoviny naráz? Jak fungují?  Co můžu udělat pro to, aby to ti ostatní měli jednodušší než já?”

A tak se stalo, že jsem začala vymýšlet plán projektu, který by měl změnit životy těm, kteří jsou na tom podobně, nebo dokonce hůř. Právě probíhala stále první fáze. Můj příběh. Léčba rakoviny se sice blíží ke zdárnému konci, ale kdo rakovinou prošel, ví,že po téhle nemoci už nikdy není nic jako předtím. Tělo zůstává po náročné léčbě už vždy oslabené a velmi náchylné. Hlídání sebe samého je tak samozřejmost číslo jedna.

Fáze 2 – Krok 1

Postupně pak začnou přibývat další příběhy. Příběhy těch, které jsem aktivně oslovila nebo oslovili oni mě v rámci budování komunity. A protože název webu z původního záměru zůstal stejný je jasné, že pojednává minimálně o dvou příbězích maminek s rakovinou. Ten druhý, mojí mamky jste už měli možnost si přečíst.  Odkaz na 1.článek jejího příběhu najdete – ZDE

Výzva přichází i s fází číslo dvě

A protože je tahle rubrika o rozvoji projektu, povíme si příště nějaké další informace o tom jakou mám vizi. Možná zjistíte, že v tomhle nejsem žádný troškař a není proto divu, že s tím budu potřebovat trochu vaší pomoci. S čím potřebuji pomoct právě v této chvíli? Se šířením! Zaplavte sítě (i ty sociální) letáčky nebo je tiskněte a vyvěste kde Vás napadne. Ať se dostanou do rukou těm správným lidem.  Čím víc lidí se to dozví, tím líp. Verze letáčku se v průběhu už několikrát změnila. Tady najdete tu nejaktuálnější z nich. Tak velmi děkuji, pokud jste sdíleli kde jste mohli a teď už to závisí na ostatních  a na tom zda se budou chtít ozvat.

 Jak říká františek z Kouzelné školky: “Mějte se famfárově!” tohle totiž tak trochu Kouzelná školka zatím je.

 

 

Porodnice – místo kde jsme si zažila peklo

„Rodinný kruh často mívá podobu trojúhelníka.“

Ráno po porodu mě převážejí na oddělení porodnice. Doporučují zůstat na lůžku, ležet, nejlépe spát a nabírat síly. Je potřeba toho využít po tak náročném dni a spím 

tak dlouho co to jde. Asi za tři hodiny mi vezou ten malý nevinný uzlíček. Nemůžu se vynadívat, asi jako každá jiná máma. Jsem šťastná za to co jsem dokázala, a že jsem to vůbec dokázala. Co přijde dál, zatím ani nemám tušení. Pokračovat ve čtení “Porodnice – místo kde jsme si zažila peklo”