Léčba s komplikacemi

Tento článek bude o tom co se během léčby chemoterapií přihodilo a nemuselo. O komplikacích, které mě v průběhu celé nemoci neustále pokoušeli skolit. Jak vidíte, jsem tu stále. Ustála jsem všechny komplikace a vyšla z nich jako Fénix povstává z popela. Silná, plná energie a odhodlání do dalších dnů.. Tak, co že to provázelo celou léčbu chemoterapií? Pokračovat ve čtení “Léčba s komplikacemi”

Úloha projektu

Úloha projektu maminysrakovinou, potažmo pro maminky nebo tatínky s rakovinou

Proč taková organizace?

Po tom co jsem si zažila z nevědomosti z toho co bude a jak budeme nadále jako rodina schopni fungovat, mi bylo jasné, že nechci aby si tím samým procházel někdo další. Nejhorší jsou vždycky začátky něčeho nového a neznámého. Nejhorší pro mě bylo to, že musel být syn ode mě tak daleko a když jsem ho měla u sebe, že jsem nebyla schopná fungovat na 100%. A proč taková organizace, když jich je taková spousta? Já jsem nemohla do mamahelpu nebo jiné organiazace, mám druh rakoviny, který mnoho lidí nemá a když tak hlavně kolem 50let a výše. A na to jak poradit v takové situaci se žádná organizace zatím nezaměřovala. V tom je tento projekt unikátní.

Odloučení maminek nebo nemít sílu v nemoci na vlastní dítě je nehorší.

Maminky konkrétně takto malých dětí, mají velmi těžkou úlohu. Pomáhají utvářet zcela novou osobnost a každý měsíc ba i týden je v jejich vývoji znát. Zprvu se zdálo, že cestování na synovi nezanechá žádné následky. Nezanechalo. Drobné změny v chování tam ale byli, pro mě jako mámu vychovávající s respektem poměrně nežádoucí. Já dítě nevychovávám, ale směruju a pomáhám mu růst. Objevovat a podporovat ho ve všem co dělá. Všechno se snažím vystvětlovat a on je jako nepopsaná kniha. Všechno si to píše do svojí paměti a ve vhodnou chvíli to využije. Do doby, kdy byla (ne)výchova v jedné domácnosti, vše fungovalo.

Rodina je klíčová.

Když nastal zlom ve chvíli, kdy jsem neměla sílu mít ho u sebe doma, nastali změny a syn jezdil na několik dní k babičce. V prvních týdnech nebylo znát nic. Byl rád za změnu a přítomnost svých nejbližších členů rodiny. Ale za čas, začal zkoušet co kdo vydrží. Změny se proto projevili v jeho vzpurnosti. Babičky zkrátka nevychovávají a ani nemohou, jak říká moje tchýně: “Vy jste tu od toho, abyste děti vychovávali, my je budeme rozmazlovat.” Je to tak, to rodiče pomáhají utvářet své děti, nás také utvářeli naši rodiče. A tak když Domík trávil týden tam a týden pak doma, jeho režim dostal zabrat. Každý jsme fungovali jinak a on takhle případně střídal režimy mezi třemi rodinami. Začal v tom mít samozřejmě zmatek. Začal vypouštět co se naučil a dokonce začal všechny zkoušet. Nejčastěji v nervech. Začal být vzteklý a vzpurný.  Vysvětlování přestalo zabírat a se stále měnícím se režimem se tak ani nemohl hodit do normálu. Zazdil třeba i docházku na nočník, ke kterému se od léta zatím ještě nevrátil. Byl to náročný půlrok a tak konkrétně v tomhle na něj netlačím. Až bude připraven, začne znovu sám. 

Děti vše vycítí a zkouší a zkouší

Ve chvíli kdy skončila chemoterapie a přestal střídat domácnosti se začal zase pomalu ustálovat. Opětovně se začalo pracovat na našem (ne)výchovném systému a začal být pomalu zase tvárnější a přizpůsobivější. Začal se pomalu zklidňovat a navracet do svého původního režimu. Na mě, ale začal viset o trochu více než tomu bývalo. Bál se, že mu zase na několik dní zmizím.

Proč o tomhle mluvím?

V tu chvíli mi došlo na co se v tomhle projektu hlavně zaměřit. Na fungování rodiny. Na to jak pracovat s dětmi, když přijde takováhle situace a jak se z toho nezbláznit. Jak je mít co nejblíž a být jim oporou a parťákem i  když přijde náročná životní zkouška. A když to nejde, může tu být někdo k do s tím pomůže. A může to být tato organizace. Na tohle, ale nemůžu být sama. Je potřeba pedagoga výchovných poradců či dalších členů a tak jsem začala pomalu oslovovat. A vytvářet strukturu projektu pro rodiny, kde se vyskytla rakovina. Tahle organizace se tak nebude zaměřovat jako ostatní organizace na to abyste se smířili s onemocněním, ale bude pomáhat zlepšit celkový psychický stav v rodinách, kde to bude potřeba. Poradí z hlediska psychologie i výchovy a zaměří se tak komplexně na situaci celé rodiny, čímž pomůže překlenout to náročné období.

Další zaměření jsou podobná jako ostatních organizací, ale jdeme s dobou a v něčem musí být tahle organizace specifická. Co to je?

Zároveň pomůže vypořádat se i se samotnou nemocí. A přesně to jen ten důvod proč vznikla rubrika s příběhy maminek, proč všude aktivně vyhledávám příběhy a proč, ideálně chci aby si je maminky psali sami. Chci zpětně nahlédnout do rodinného života s rakovinnou a zjistit jak to fungovalo, aby se to dalo aplikovat na další. Aby se případně dalo poradit co se dá zlepšit a jak postupovat. Například jak s dětmi mluvit, když tohle přijde? A vytvořit tak pro Vás, kdo to bude potřebovat seriál nebo rady o tom co bude dál. Zároveň se ve všem budeme podporovat a společně uděláme mnohem více. Navíc v dnešní době je terapie sdílením v tomto životním období ještě poměrně neznalým neprokouknuté. V rámci toho vznikla kampaň #SlovemProtiRakovi! ale o tom zase někdy příště 🙂

Pomoc od pedagogů, poradců a psychologů pro utvoření sekce pro rodiče

V této chvíli mluvím k těm, kteří by se chtěli do tohoto projektu zapojit. Pedagogové, psychologové, poradci. Kdo máte zájem podílet se na něčem co může mnohým prospět, budu ráda, pokud se mi ozvete ať už emailem či telefonicky. Budu se Těšit na spolupráci s Vámi. Pojďme spolu vytvořit něco co pomáhá ostatním!


Doufám, že jste z tohohle alespoň částečně pochopili záměr vznikající neziskové organizace, nejsou to ale všechny aktivity. O těch dalších si povíme příště. Třeba o těch Terapeutických MamaBlogách a komunitním centru a samozřejmě i té  kampani, která se už rozlétá do světa a některé maminky se do ní již brzy zapojí.

Ahoj,

Vaše Šárka z

Založení webových stránek a vznik projektové vize

Původní záměr tohohle webu se vyvinul v něco mnohem lepšího

Když jsem si zakládala tenhle web, měl mi sloužit jako místo, kde se zbavím svých starostí, vypustím své myšlenky na svět a podělím se o své trápení.  Tuhle funkci má doposud, ale vyvinul se v něco mnohem většího a hlavně lepšího, nemyslíte?

Krok 1 – Zaplatit si virtuální prostor

Poměrně dlouhou dobu jsem k tomu si ten vlastní virtuální prostor zaplatit odhodlávala. Až jsem se konečně rozhodla, kolem srpna toho byla na mě a mojí hlavu příliš. Můj zdravotní a psychický stav se horšil. Kamarádů v Plzni vlastně moc nemáme, a ty které jsem měla paradoxně ze všech nejblíž, tak ti si na mě vůbec neudělali čas. Někteří dokonce od chvíle co se dozvěděli o mé nemoci nehli ani brvou, natož aby je napadlo zjistit zda nepotřebuji s něčím pomoct. Nemám jim to za zlé, protože pro někoho je tohle příliš náročné a bojí se. Navíc jsem toho názoru, že určití lidé v našich životech hrají významnou roli jen po určitý čas. A možná, že jejich čas skončíl právě tím, že jsem zase o kus jinde než oni.

Byli jsme tak na to sami. Já, můj manžel a syn Domík. My tři v Plzni v boji proti něčemu co se nesmí vzdávat. Další oporou nám byli hlavně manželovi rodiče, kteří si ochotně přebírali Domíka na hlídání na ty kritické dny. Dál jen několik výjimečných osob, ke kterým jsem si našla cestu hlavně díky nemoci a pak i smýšlením.

Krok 2 – Změna smýšlení a nastavení priorit

Založený a zaplacený prostor s doménou 2. řádu tak byl krokem číslo jedna. Následně jsem ještě tak týden váhala zda se do nějakého psaní vůbec pustím. Zlom přišel v den bratrovi svatby. Kdy se odehrálo něco co mě nastavilo na jiné uvažování a to byl ten krok číslo dvě, co jsem potřebovala k tomu, abych se odpíchla ode dna. “Takhle to dál nejde. Někdo tu musí stát pevně na nohou.” Byla jsem to tedy já a vzala si celou rodinnou situaci na hrb. Změnila myšlení, Postavila se pevně na nohy a zatnula zuby. Vypustila jsem svět svůj první článek. Během týdne jsem si dala hlavu dohromady, prolistovala spoustu knih o seberealizaci, motivaci a změně myšlení. Začala psát pravidelně články.

S takovým seberozvojem, ale přichází i další síla. (Když to čtu, připadám si jako bych se dívala na hvězdné války 😀 ) Mě osobně to přijde jako samozřejmost a povinnost. Vždycky jsem směřovala k tomu dělat něco navíc i pro ostatní. A tak jsem si říkala. “Co když je tu takových lidí v podobné situaci víc? Co když jim nemá kdo děti pohlídat? Co když mají v nějaké rodině taky dvě rakoviny naráz? Jak fungují?  Co můžu udělat pro to, aby to ti ostatní měli jednodušší než já?”

A tak se stalo, že jsem začala vymýšlet plán projektu, který by měl změnit životy těm, kteří jsou na tom podobně, nebo dokonce hůř. Právě probíhala stále první fáze. Můj příběh. Léčba rakoviny se sice blíží ke zdárnému konci, ale kdo rakovinou prošel, ví,že po téhle nemoci už nikdy není nic jako předtím. Tělo zůstává po náročné léčbě už vždy oslabené a velmi náchylné. Hlídání sebe samého je tak samozřejmost číslo jedna.

Fáze 2 – Krok 1

Postupně pak začnou přibývat další příběhy. Příběhy těch, které jsem aktivně oslovila nebo oslovili oni mě v rámci budování komunity. A protože název webu z původního záměru zůstal stejný je jasné, že pojednává minimálně o dvou příbězích maminek s rakovinou. Ten druhý, mojí mamky jste už měli možnost si přečíst.  Odkaz na 1.článek jejího příběhu najdete – ZDE

Výzva přichází i s fází číslo dvě

A protože je tahle rubrika o rozvoji projektu, povíme si příště nějaké další informace o tom jakou mám vizi. Možná zjistíte, že v tomhle nejsem žádný troškař a není proto divu, že s tím budu potřebovat trochu vaší pomoci. S čím potřebuji pomoct právě v této chvíli? Se šířením! Zaplavte sítě (i ty sociální) letáčky nebo je tiskněte a vyvěste kde Vás napadne. Ať se dostanou do rukou těm správným lidem.  Čím víc lidí se to dozví, tím líp. Verze letáčku se v průběhu už několikrát změnila. Tady najdete tu nejaktuálnější z nich. Tak velmi děkuji, pokud jste sdíleli kde jste mohli a teď už to závisí na ostatních  a na tom zda se budou chtít ozvat.

 Jak říká františek z Kouzelné školky: “Mějte se famfárově!” tohle totiž tak trochu Kouzelná školka zatím je.